TYPY RELACJI I ICH WAŻNOŚĆ W ŻYCIU OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

Urodziłam się co prawda z przepukliną oponowo rdzeniową i poruszam się przy pomocy wózka inwalidzkiego, ale mój stan pozwalał na to, by poprzez rehabilitację podtrzymywać mój stan zdrowia, bez konieczności izolacji od rówieśników, choć ta i tak nastąpiła ze względu na brak dostosowania szkoły podstawowej i liceum. Miałam grono bliskich koleżanek, z którymi szczególnie podczas studiów miałam super siostrzane relacje, ale w związku nie byłam nigdy. Czemu? O tym pisze dla nas Agnieszka Sobecka- pedagożka, aktywistka działająca na rzecz poprawy sytuacji osób ciężko chorych i niepełnosprawnych w Polsce.

MOJA HISTORIA

Z kilku powodów. Po pierwsze mówić szczerze nie bardzo pogodziłam się ze swoją niepełnosprawnością, co może się przekładać na problemy z samooceną w tym zakresie.

Po drugie, jako silna osoba zauważyłam, iż przyciągam mężczyzn, którzy chcą mieć po prostu drugą mamę, a Ja instynkt macierzyński mam raczej słabo rozwinięty. Cenie sobie mężczyzn, którzy wiedzą czego chcą, są samowystarczalni, potrafią radzić sobie w sposób konstruktywny z emocjami i słabościami. Przy swoim boku chciałabym mieć wspierającego partnera, a nie niedojrzałego chłopca.

Po trzecie, w każdym związku istotny jest seks, a Ja ze względu na noszenie pieluch oraz mając mały obszar ciała gdzie naprawdę czuję, nie wyobrażam sobie tego. Musiałabym mieć bardzo otwartego i wyrozumiałego partnera, który byłby w stanie spróbować choćby zrozumieć, iż kontakt fizyczny z osobą taką jak Ja, wygląda inaczej niż w przypadku kontaktów intymnych z w pełni sprawnymi partnerami.

Po czwarte, ze względu na problemy zdrowotne, jedynym środkiem antykoncepcyjnym,
który byłby dla mnie bezpieczny jest prezerwatywa i tu bałabym się, iż po prostu pęknie. W przypadku ciąży nastąpiłoby poronienie ze względu na bardzo dużą skoliozę, co oznaczałoby dla mnie traumę.

Po piąte mam niestety bardzo przykre doświadczenia z mężczyznami( jestem heteroseksualna). Lekceważenie mnie w towarzystwie zdrowych koleżanek, czy kierowanie
wobec mnie tekstów w stylu: „Byłabyś fajna gdyby nie ten wózek”, czy też “Chciałbym się z Tobą bzyknąć, ale nie dlatego, iż jesteś tego warta, tylko dlatego, iż ciekawi mnie seks z kaleką”, nie zachęca mnie do kontaktów z płcią przeciwną, a wręcz przeciwnie zniechęca do dziś.

Po szóste, moim zdaniem na szczęście jestem typem aseksualnym. Seks nie jest dla mnie priorytetem i myślę, iż w tzw. białym związku, czułabym się świetnie. Poza tym kilka razy próbowano naruszyć moją strefę osobistą bez mojej zgody, w związku z tym hasło: ”seks”, nie budzi mojego entuzjazmu. Bardziej interesuje mnie przywiązanie, życzliwość, wspólne pasje, spojrzenie na życie. Na razie jako singielka czuje się świetnie.

ZWIĄZKI HETERO

Są na szczęście osoby, które nie miały tak negatywnych doświadczeń i realizują się w relacjach miłosnych z drugą osobą. Choć napotykają niestety mnóstwo barier, a choćby przykrości, a także krzywdzących społecznych stereotypów. Osoby z niepełnosprawnościami wchodzą w dwojakie relacje. Pierwsza to wtedy, gdy związek tworzą dwie osoby z niepełnosprawnością. Druga to sytuacja, w której w związek wchodzą osoba z niepełnoprawnością i ta całkowicie sprawna.

To w jakim stopniu sobie poradzą w relacji zależy od: wychowania, relacji w rodzinach, wartości, które wyznają, a także siły psychicznej i zaradności. Inaczej wygląda sytuacja, gdy partner z niepełnosprawnościami jest samodzielny, wtedy ta druga strona może poczuć się jak: kobieta, mężczyzna, partner/ka, kochanek/ka. W przypadku, gdy partner ma ciężką niepełnosprawność, sprawny partner wchodzi z konieczności w rolę opiekuna, co może stanowić barierę nie do przejścia, a w konsekwencji zerwanie relacji. W przypadku dwóch partnerów z niepełnosprawnościami problem w codziennym funkcjonowaniu może stanowić ich mobilność.

Znam bardzo trudne sytuacje z czasów pandemii, gdzie dwoje partnerów musiało być
zdanych wyłącznie na siebie, bez wsparcia asystentów. Asystencja to bardzo ważna sprawa w życiu osób z niepełnosprawnościami. Asystent/ka wspiera osobę z niepełnosprawnością w codziennym funkcjonowaniu, pomaga dotrzeć do pracy, lekarza, spotkanie. Wspiera w uczestniczeniu w życiu społecznym. Asystent/ka odciąża także członków rodziny czy partnera/kę. Ta osoba nie ma wyręczać, a tylko i aż wspierać osobę, która tego wsparcia potrzebuje¹.

Niestety programy asystencji, które już funkcjonują nie realizują w pełni potrzeb obywateli z niepełnosprawnościami. Potrzebujących jest zbyt wielu, fundusze na opłacanie osób asystujących gwałtownie się kończą, za mało godzin pracy asystenckiej, a także zatrudnianie do tej pracy w wielu przypadkach osób z niewłaściwym podejściem. Sama byłam świadkiem sytuacji, gdy do tej pracy zatrudniono osoby starsze i o zachowaniach patologicznych. Konsekwencją było znęcanie się nad osobami z niepełnosprawnościami.

Polska ratyfikowała w 2012 roku Konwencję ONZ o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami, ale to tylko na papierze. Do tej pory nie zostało zrealizowane żadne z założeń tego dokumentu, co powoduje, iż osoby z niepełnosprawnościami są traktowane jak osoby trzeciej kategorii, które są postrzegane jako problem, a nie potencjał. Powstał bardzo niedoskonały projekt asystencji autorstwa Prezydenta RP Andrzeja Dudy, którego pierwsze czytanie miało miejsce w Sejmie².

Taki stan rzeczy nie poprawia sytuacji osób z niepełnosprawnościami, skazując ich i relacje na problemy, choćby takie jak przemoc ze strony zdrowego partnera. Przy przeciążeniu opieką nad partnerem/ką z niepełnosprawnościami pojawia się wyczerpanie, niemoc, i frustracja, która skutkuje stosowaniem przewagi wobec osoby zależnej, w czynach i słowach. Ta przemoc ma formę; bicia, odmawiania jedzenia, odbierania pieniędzy, a także przemocy w kontaktach intymnych, jak również krzyku czy poniżania.

Szczególnie ciężko mają osoby z poważną niepełnosprawnością. W przemoc nie może uwierzyć często społeczeństwo, bo widzi tylko to co chce, czyli osobę zdrową, która się według nich poświęca i wspaniale opiekuje człowiekiem od niej zależnym. Osoby z niepełnosprawnościami się boją, bo partnerzy są jedynymi, od których mogą uzyskać pomoc. Często służby też nie wierzą, iż coś takiego może mieć miejsce i nie reagują³.

Dlatego asystencja osobista jest tak ważna, bo bez niej dzieją się rzeczy straszne i niegodne w związkach.

ASYSTENCJA SEKSUALNA

Bardzo ważnym aspektem w budowaniu relacji ma związek osoby z niepełnosprawnościami z własnym ciałem. Osoby z niepełnosprawnościami mają zaburzone czucie, nie znają swoich stref intymnych, co lubią, a czego nie. I tu może im pomóc właśnie asystentka seksualna.
● „Ludzie żyjący z niepełnosprawnością mają ważniejsze zmartwienia niż
przejmowanie się seksem”.
● „Seks z osobą z niepełnosprawnością nigdy nie będzie tak satysfakcjonujący
jak z osobą pełnosprawną”.
● „Osoby z niepełnosprawnością nie czują popędu seksualnego, więc
sporadycznie uprawiają seks.”

To niektóre stereotypy bez sensu powtarzane przez zdrową cześć społeczeństwa. Osoby z niepełnosprawnościami są takimi samymi ludźmi jak reszta społeczeństwa. Tak samo pragną bliskości, czułości, emocji, kontaktu fizycznego. W zrozumieniu potrzeb swojego ciała i jego możliwości może pomóc wsparcie asystentów seksualnych. W zaściankowej Polsce jest to temat bardzo kontrowersyjny, spychany na margines i choćby wśród rodziców osób z niepełnosprawnościami uważany za niepotrzebnie poruszany, bo po co o tym
mówić skoro moje dziecko nie nie ma potrzeb seksualnych. Serio???

Asystenci seksualni to specjalnie przeszkolone osoby do zaspokajania potrzeb seksualnych osób z niepełnosprawnościami. Jednakże w ich działalności nie chodzi o sam seks, ale o sesje oparte na dotyku, głaskaniu, masowaniu. Ci specjaliści uczą osoby z niepełnosprawnościami masturbacji, tak by same mogły rozładować napięcie seksualne. Po takich spotkaniach osoby z niepełnosprawnościami mają szanse wejść w związki z większą świadomością swojego ciała, potrzeb, a także obrony swoich granic przed ewentualnymi nadużyciami. U nas jednak na razie póki co jest to melodia przyszłości. Choć
na co wskazują badania co piąty klient prostytutki w Polsce to osoba z niepełnosprawnościami⁴.

W Czechach asystentka seksualna to oficjalny zawód od 2015 roku. Pracownicami są byłe prostytutki, które przechodzą specjalne szkolenia, posiadają uprawnienia i certyfikaty. Asystenci od lat praktykują w Niemczech czy Belgii. W Holandii obywatelom z niepełnosprawnościami, dwa razy w miesiącu przysługują refundowane spotkania z asystentką seksualną. W Szwajcarii państwo dofinansowuje masaże erotyczne.

Jedną z takich asystentek jest pochodząca z Czech Vladana Augustenova, której historię przedstawiła Martyna Wojciechowska w swoim cyklu „Kobieta na krańcu świata”. Jest jednym z 11 certyfikowanych asystentów seksualnych w Czechach. Jak sama mówi, pomaga swoim klientom osiągnąć niezależność⁵.

Rządzący wspierają finansowo organizacje non – profit, które szkolą asystentów. Taką organizacją jest Fundacja Freya. Vladana pomaga poznać swoją cielesność, przepracować traumy, otworzyć się na relacje. Jej zdaniem każdy ma potrzebę bliskości i intymności. Asystentka to nie prostytutka. Rolą tej pierwszej jest przede wszystkim pomoc w zrozumieniu swojego ciała, jego potrzeb i oswojenia swojej seksualności

MIŁOŚĆ W SPEKTRUM(AUTYZM) I NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI INTELEKTUALNEJ(ZESPÓŁ DOWNA)

Dużo gorzej ma się tolerancja seksualności i tworzenia związków przez osoby w spectrum i osoby z zespołem Downa lub inną niepełnosprawnością intelektualną. Tak jak w przypadku osób z niepełnosprawnością fizyczną tak i tu widoczne są obawy rodziców. Spychają oni temat w obawie o reakcje i przyszłość latorośli. Osoby w spectrum postrzegają świat zbyt dosłownie i nie potrafią czytać emocji oraz intencji innych ludzi.

Osoby z zespołem Downa kochają wszystkich i nie potrafią adekwatnie ocenić ewentualnego zagrożenia. Poza tym mają problem z rozładowaniem napięcia seksualnego. Przez swoją ufność są często narażone na przemoc seksualną. Niestety są traktowane jak te gorsze, nie mające prawa do godnego życia. A tymczasem mają one poczucie swojej atrakcyjności, potrzebę miłości, bycia potrzebnym.

W 2005 roku Stowarzyszenie „Otwarte Drzwi”, zrealizowało projekt „Amor”, którego celem była edukacja osób z niepełnosprawnością intelektualną, by wyposażyć te osoby w wiedzę praktyczną, która im pomoże w codziennym funkcjonowaniu z samym sobą.

W spotkaniu z jedną z takich grup uczestniczyłam osobiście jako studentka pedagogiki i nie zapomnę jednej sytuacji. Opowieść dziewczyny z zespołem Downa, którą gwałcił wujek. Ten zwyrodnialec był pewien, że, jak to podle określił: „ta „downica”, i tak nic nie powie”. Powiedziała. Rodzice oraz policja uwierzyli, wujek skończył w więzieniu.

Aby zobaczyć jak taka edukacja jest realizowana na świecie zachęcam do obejrzenia dwóch świetnych dokumentów na platformie Netflix o randkowaniu osób w spectrum i z zespołem Downa. Pierwszy to „ Miłość w spectrum”, a drugi „Down for Love”. Oba formaty pokazują rożne relacje: hetero, homo i biseksualne. Pokazują ludzi z niepełnosprawnościami z normalnej, ludzkiej strony. Pokazane jest to bardzo profesjonalnie, bez ckliwości, patosu i zadęcia. Co mnie zaskoczyło to fakt, iż w takich krajach jak: Nowa Zelandia, Australia
czy USA, te osoby mogą liczyć na wsparcie profesjonalistów z zakresu seksuologii, psychologii czy edukatorów zachowań, którzy wraz z uczestnikami ćwiczą relacje między ludzkie w inscenizowanych scenkach , czy w zabawie w rozmowę, z wykorzystaniem turlanej po podłożu piłeczki pingpongowej. Z takim wsparciem te osoby mają realną szanse na przełamanie trudności i wejście z euforią i bez lęku w fajne, wartościowe związki.

LGBTQ ,A NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. PODWÓJNA STYGMATYZACJA

Niedawno usłyszałem takie stwierdzenie od chłopaka z niepełnosprawnością ”Nigdzie nie czułem się tak bardzo dyskryminowany jak w środowisku LGBTQ.” Temat ten w Polsce jest nie do końca zbadany i rozpoznany. Jednak jest do niestety społeczny powód do podwójnej stygmatyzacji. Społeczeństwo polskie jest w dużej mierze tolerancyjne tylko i wyłącznie w
teorii, w praktyce bywa dużo gorzej.

W Wielkiej Brytanii w celu normalizacji zjawiska LGBTQ realizowane są kampanie takie jak „Everyone needs love”. Kampania została wymyślona przez organizację FitzRoy. W spocie widać dwóch mężczyzn z zespołem Downa.

Jest to organizacja wspierająca osoby z niepełnosprawnościami w codziennym
funkcjonowaniu.

Doktor Remigiusz Kijak z Krakowa, zwraca uwagę na badania , z których wynika, iż wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną jest taki sam odsetek osób homoseksualnych, jak u osób zdrowych. Niestety w polskich warunkach realizacja związków osób z niepełnosprawnością intelektualną jest trudna i to nie tylko z powodu braku specjalistów z dziedziny seksuologii czy psychologii, ale też braku mieszkalnictwa wspomaganego i wspomnianej wcześniej asystencji, czyli warunków, które mogłyby pomóc tym osobom realizować założenia niezależnego życia w udanych związkach⁶.

Artur, chłopak z niepełnosprawnością wprost mówi, iż obecność osób z jego środowiska podczas Parad Równości w kraju to przez cały czas rzadkość, inaczej niż to ma miejsce w Berlinie. Jak twierdzi, środowisko LGBTQ zaprasza do swoich szeregów tylko tych pięknych, młodych , i takich, którzy wyglądają na mniej niepełnosprawnych. Tolerancja to tylko puste hasło. Sam zna zaledwie dwie osoby z niepełnosprawnością deklarujące przynależność do tego środowiska. Reszta siedzi w domu, ponieważ nie ma możliwości wyjścia , czy wejścia do
klubów. Jak zwykle bez względu na orientację powodem są bariery architektoniczne. Samo środowisko LGBTQ się o obecność osób z niepełnosprawnościami nie upomina.

Reasumując związki osób z niepełnosprawnościami są możliwe, ale często wymaga to wiele trudu, pokonania trudności, a nie każdy ma na to i siłę i odwagę.

1. https://www.sekson.pl/asystencja-osobista-osoby-z-niepelnosprawnoscia-przyjazn-czy-praca/ ︎
2. https://www.gazetaprawna.pl/wiadomosci/kraj/artykuly/9622903,prezydencki-projekt-ustawy-o-asystencji-osobistej-co-zaklada.html ︎
3. https://www.sekson.pl/kto-by-cie-chcial-przemoc-wobec-osob-z-niepelnosprawnosciami/ ︎
4. https://poradniaclue.pl/niepelnosprawnosc-a-zycie-seksualne/ ︎
5. https://tvn.pl/programy/kobieta-na-krancu-swiata/aktualnosci/kobieta-na-krancu-swiata-vladana-jest-asystentka-seksualna-dla-osob-z-niepelnosprawnosciami-czym-sie-zajmuje-st8023326 ︎
6. https://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/314887 ︎

Agnieszka Sobecka– pedagożka, aktywistka działająca na rzecz poprawy sytuacji osób ciężko chorych i niepełnosprawnych w Polsce. Współpracuje z takimi organizacjami jak: „Fundacja Niesiemy Nadzieję”, „Fundacja Jesteśmy Ważni”, „Fundacja na Rzecz Pacjentów Onkologicznych „Park Nadziei”,
„Fundacja Wyrównywanie Szans”, wcześniej działała dla organizacji” Happy Kids’ i „Integracji”. Dziennikarka prasowa z zamiłowania. Przez dwa lata pisała dla portalu „Rampa”, podejmując tematykę osób z niepełnosprawnościami. W Fundacji SEXEDPL zajmuje się opracowywaniem treści pod kątem osób z niepełnosprawnościami.