Wygląda jak każdy inny
Z chorobą Aleksa jest tak, iż na pierwszy rzut oka jej nie widać. Chłopak wygląda jak każdy inny młody mężczyzna, jest sprawny ruchowo, pozornie nic mu nie dolega. Podobnie jest z jego koleżankami i kolegami. Ale to tylko pozory.
- Nasze dzieci, bo dla nas to zawsze będą dzieci, to dorośli z niepełnosprawnością intelektualną – wyjaśnia Anna. - Wyglądają, jak zdrowi ludzie. Ale zdrowi nie są. Wymagają całodobowej opieki, stwarzają wiele problemów.
Anna nie pracuje, bo przy takim dziecku nie ma takich możliwości. Zarabianiem zajmuje się mąż, na nią spadł ciężar opieki nad Aleksem. Robią razem praktycznie wszystko, chodzą na zakupy, gotują, chodzą na spacery.
- Aleks funkcjonuje jako osoba w spektrum autyzmu, ale to nie jest do końca dobra diagnoza, tak naprawdę ma zespół Cowdena, ultra rzadką chorobę. Ma problemy zarówno neurologiczne jak i immunologiczne. Długo by na ten temat mówić – opowiada Anna. - I to sprawia, iż opieka nad nim jest szalenie trudna.
Teoretycznie Aleks jest samodzielny i wiele rzeczy potrafi zrobić. W praktyce zawsze wymaga uwagi matki. Jest nadpobudliwy, trudno go wyciszyć, chodzi późno spać, wstaje wcześnie rano.
- I ja też się wówczas nie mogę położyć, bo nie wiem, co mu przyjdzie do głowy – mówi Anna. - Dlatego jestem chronicznie niewyspana. On jest bardzo gadatliwy, bardzo absorbujący, stale o coś pyta. Niestety, bywa też czasami agresywny.
System ich nie widzi
Anna ubolewa nad tym, iż polski system pomocy osobom niepełnosprawnym zapomniał o takich ludziach.
- I im są starsi, tym niej rzeczy im się oferuje – mówi. - Całą odpowiedzialność i opiekę nad takimi osobami przerzuca się na rodziców, którzy też z upływem lat się przecież starzeją i mają coraz mniej siły.
Aleks chodzi do szkoły, ale jest w niej zaledwie trzy i pół godziny dziennie. Ma asystentkę, choć nie na wiele godzin. Asystentem takiej osoby też nie każdy może zostać. Bo trzeba umieć uspokoić silnego mężczyznę, który właśnie stał się agresywny.
- Nasza Kasia trenowała sztuki walki, daje sobie radę bez problemu – mówi Anna. - Ale to nie jest zajęcie na przykład dla emerytki. Ta pomoc jest bezcenna, ale jest jej zbyt mało, tak naprawdę ja dźwigam Aleksa na swoich barkach. I naprawdę nie jest to łatwe.
Stara się mieć jeszcze inne życie, działa aktywnie w Radzie Osiedla. Ale to są okruchy tego, co inni mogą mieć na wyciągnięcie reki. Jej świat jest kompletnie inny. Kręci się wokół chorego syna, a matka jest w centrum jego wszechświata. I tak już pewnie będzie zawsze.
Dałabym się pokroić za ten wyjazd
Całkowite usamodzielnienie Aleksa nie wchodzi w grę. Ale Anna chciałaby dać mu chociaż namiastkę dorosłego życia. Nie ona jedna. Inni rodzice też chcą, aby ich dzieci poznały świat, w którym nie ma rodziców.
- Dlatego nienawidzę towarzyszyć Aleksowi na walentynkowych potańcówkach. To powinien być tylko jego świat, nie powinien tam iść z matką, ale to jest zwyczajnie nierealne. Stąd pomysł, żeby wysyłać ich co roku na obóz w góry, były już trzy takie edycje – mówi Anna. - Jadą bez nas, z opiekunami. W górach bardzo dużo chodzą, wyładowują tak nadmiar energii. Aleks nauczył grać na gitarze, chciałabym, żeby kiedyś pojechał na obóz z gitarą i swoim kolegom zagrał.
Ten obóz dla Anny jest podwójnie ważny.
- Bo desperacko chcę budować niezależność Aleksa, dać mu choć namiastkę normalnego życia – wylicza Anna. - I chcę mieć przez tydzień wolne od niego. Choćby po to, żeby się wyspać. Albo żeby iść spokojnie do dentysty.
To marzenie chyba wszystkich opiekunów osób niepełnosprawnych intelektualnie. Chwila wytchnienia w ciszy, w spokoju. Dlatego za wszelką cenę chcą, aby obozy się odbywały, choć wcale nie jest to łatwe zadanie.
- Oczywiście, jak zwykle, rzecz się rozbija o pieniądze – mówi Anna. - Oni na przykład nie są w stanie jechać na obóz pociągiem. To jest zbyt duże ryzyko. Muszą jechać busem, a ten kosztuje bardzo dużo. Dlatego uruchomiłam zbiórkę, modląc się, aby znaleźli się dobrzy ludzie, rozumiejący nasze problemy. Bo ja za ten tydzień wolnego dałabym się pokroić.
Ale Anna twierdzi, iż świat nie jest przygotowany na dorosłe osoby niepełnosprawne intelektualnie. Zbiórka na leczenie małego dziecka, na rehabilitację, choćby dorosłego, to jest społecznie akceptowalne i porusza wrażliwość innych.
- No a bus? Wygląda jak jakaś fanaberia, bo przecież nasze dzieci wyglądają normalnie – mówi Anna. - Na szczęście udało się fundusze zebrać, ale zbiórka pozostało otwarta. Marzy nam się, aby nasze dzieci wyjechały na kilka dni w sierpniu. Bo to nie tylko wytchnienie dla nas. To również próba oferowania im czegoś w zamian, za to, iż nigdy nie będą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy.
Możecie wspomóc Aleksa i jego kolegów: https://www.siepomaga.pl/letni-oboz-na-tak?fbclid=IwY2xjawSspWpleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEew_xeob0wi_sV52NbIgdhuXemc78NZtcmTnGCSWEjuBciCo_kCsLbnXAPUnA_aem_0yh_-LNHKXNbPmeRfymIkQ
%20(320%20x%20320%20px).jpg)
