Potrzeba zmian w zakresie dostępności do wiedzy, by rodzice mogli skuteczniej wspierać rozwój i integrację społeczną dzieci z zespołem Downa. W roku 2024 zespół pod kierunkiem prof. dra hab. Dariusza Tworzydło z Uniwersytetu Warszawskiego przeprowadził badanie opinii dotyczące potrzeb informacyjnych rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa.