Milena i schody bez windy na Ratuszowej

Pracuję jako pielęgniarka środowiskowa na Pradze od jedenastu lat i widziałam już niejedno, ale historię Mileny pamiętam, bo zaczęła się od zwykłej awarii windy w bloku przy Ratuszowej, tuż koło Parku Praskiego, gdzie zimą zawsze śmierdzi spalinami z węgla, a latem frytkami z budki na rogu.

Miałam ją na liście wizyt co drugi dzień, po południu, bo rano jeżdżę na drugi koniec dzielnicy i zwykle łapię tylko kawę z automatu na stacji benzynowej. Milena miała wtedy dwadzieścia trzy lata. Poznałam ją, kiedy zaczęła się poruszać na wózku, choć jeszcze rok wcześniej chodziła o kulach, trzymając się ściany krok za krokiem.

Jej historia zaczęła się dużo wcześniej, jeszcze w liceum w Radomiu, skąd pochodziła. Nie widziała tablicy. Rodzice zawieźli ją do okulisty, dostała okulary. Wróciła po miesiącu, bo znowu nie widziała. Potem jeszcze raz i jeszcze raz. Po czwartej parze szkieł powiedziała lekarzowi wprost, iż coś jest z nią nie tak, a on tłumaczył to okresem dojrzewania. Rodzice się uparli i dostali skierowanie do szpitala na Banacha. Miesiące badań, punkcje, rezonanse — w końcu diagnoza: wada siatkówki.

To był dopiero początek. Kiedy miała osiemnaście lat, zaczęła się przewracać. Najpierw kręciło jej się w głowie w szpilkach na studniówce, potem w zwykłych butach na płaskiej podeszwie. Lekarze rozpoznali zaburzenia równowagi. Z każdym rokiem robiło się gorzej — trudność sprawiało noszenie zakupów, gotowanie, czytanie, choćby zwykła rozmowa zaczęła jej sprawiać kłopot, bo język przestawał słuchać.

Upadki zdarzały się jej często. Opowiadała mi kiedyś, jak na stacji metra Świętokrzyska, gdy chodziła już z balkonikiem, winda była zepsuta i wjechała na schody ruchome. Balkonik zaklinował się między stopniami, a ona upadła na oczach tłumu ludzi wracających z pracy.

W wieku dwudziestu jeden lat, po badaniu genetycznym, dowiedziała się, iż ma SCA7 — chorobę neurodegeneracyjną, która prowadzi do ślepoty i stopniowej utraty mowy. Postępującą, czyli taką, która nie stoi w miejscu. Pamiętam, jak mi mówiła, iż tego dnia przestała planować studia, mieszkanie na swoim, dzieci. Płakała codziennie, bo bała się, iż zamieni się w kogoś, kto nie rozpozna choćby własnej matki. Żałoba po sobie samej — sama tak to nazwała, siedząc przy stole kuchennym z filiżanką zimnej herbaty, której nie tknęła przez całą naszą rozmowę.

Odmiana przyszła, kiedy neurolog z Instytutu Psychiatrii i Neurologii zaproponował jej lek. Uprzedził, iż to nie lekarstwo na chorobę, tylko hamulec — spowolni postęp, nie cofnie. Przez pierwsze trzy miesiące nic. Brała tabletki co dwanaście godzin, o tej samej porze, z budzikiem ustawionym na telefonie, i codziennie notowała w zeszycie, czy coś się zmieniło. Kolumny wypełnione samym „bez zmian". Powiedziała mi wtedy, iż chce przestać, bo tabletki tylko przypominają jej codziennie, iż jest chora, a nic w zamian nie dają. Namówiłam ją, żeby wytrzymała jeszcze miesiąc, bo neurolog uprzedzał, iż efekt bywa opóźniony. W czwartym miesiącu zauważyła, iż łyżka nie wypada jej z ręki przy pierwszym kęsie zupy. Nie uwierzyła własnej ręce — zjadła całą miskę drugi raz, powoli, żeby sprawdzić, czy to nie przypadek. Potem zauważyła, iż łatwiej przełyka, iż słowa wychodzą wyraźniej. Kiedy stan się ustabilizował, znowu zaczęła śnić o przyszłości. Zapisała się do spółdzielni mieszkaniowej na listę oczekujących na lokal dostosowany dla niepełnosprawnych i założyła konto na portalu randkowym.

Odrzucali ją często. Mówiła, iż randkowanie jest ciężkie choćby dla zdrowych, a co dopiero dla kogoś na wózku. Cierpliwie przewijała profile, aż trafiła na Rafała.

W opisie miał napisane, iż jest osobą wrażliwą na potrzeby innych. To ją przekonało, żeby napisać pierwsza. Od razu, w pierwszej wiadomości, powiedziała mu, iż porusza się na wózku. Odpisał ostro — nie dlatego, iż miał coś do wózka, tylko pomyślał, iż sobie z niego żartuje. Musiała go przekonywać kilkoma zdjęciami.

Na pierwszej randce poszli do knajpki przy placu Hallera, gdzie podają pierogi z kaszą gryczaną i śmietaną. Był miły, uważny, przez cały wieczór nie odwrócił twarzy do telefonu ani razu. Miała mi później powiedzieć, iż to było wszystko, czego chciała, a jednocześnie za dużo naraz — nie była przyzwyczajona, żeby ktoś tak długo się nią zajmował bez odrywania uwagi.

Wieczorem napisała do przyjaciółki, iż to się nie uda, iż lepiej to zakończyć od razu. Koleżanka odpisała jej, żeby dała chłopakowi szansę, iż pewnie chce dobrze, tylko nie umie tego okazać inaczej. Milena posłuchała.

Na drugiej randce Rafał podjechał pod samo wejście do bloku, żeby nie musiała jechać wózkiem od parkingu przez nierówny chodnik. Nie prosiła go o to. Sam wiedział. Po tej randce zaczął pisać do niej co wieczór, pytał, czy zdążyła zjeść, czy nie zabrakło jej wody na noc. W trzecim tygodniu przyjechał z zestawem do wymiany opon w wózku, bo usłyszał, iż jedno kółko piszczy, i naprawił je na klatce schodowej, klęcząc na betonie, podczas gdy ona podawała mu klucz imbusowy z szuflady. Kiedy skończył, powiedział jej wprost, iż przez cały dzień w pracy był wykończony i miał ochotę zostać w domu, ale wolał to zrobić od razu, bo wiedział, iż ona nie poprosi go drugi raz.

Miesiąc później Milena trafiła do szpitala na obserwację — spadło jej ciśnienie, dwa razy zemdlała w łazience. Zadzwoniła do Rafała z korytarza oddziału i powiedziała mu, żeby nie przyjeżdżał. Powtórzyła to trzy razy, coraz twardszym głosem — iż to nic takiego, iż sama sobie poradzi, iż nie chce, żeby oglądał ją podłączoną do kroplówki, z opaską na nadgarstku i rurką w ręce. Odłożyła telefon przekonana, iż go odstraszyła na dobre, iż mężczyzna, który ledwie ją poznał, nie zostanie przy kimś, kto się rozpada na jej oczach.

Rafał przyjechał mimo to. Stanął w drzwiach sali w kurtce jeszcze mokrej od deszczu, z papierową torbą, w której miał termos. Usiadł na krześle obok łóżka i nie odzywał się przez dłuższą chwilę, tylko rozkręcał zakrętkę termosu, jakby dawał jej czas, żeby się nie rozpłakać przy nim. Kiedy w końcu się odezwała, powiedziała mu prosto w twarz, iż jeżeli choroba będzie się pogarszać, on nie musi w tym zostawać, iż lepiej, żeby odszedł teraz, zanim się bardziej przywiąże, bo ona i tak straci nad tym kontrolę — nie tylko nad ciśnieniem, nad wszystkim. Zapadła krótka cisza, w której słychać było tylko kroplówkę kapiącą do wenflonu. Rafał odstawił termos na szafkę, wziął jej dłoń z ceratowej poręczy łóżka i powiedział, iż nie pyta o pozwolenie, tylko informuje ją, iż w środę znowu przyjedzie, i zapytał, czy przynieść jej tę herbatę miętową, którą lubi, bo w bufecie na parterze mieli tylko czarną. Pielęgniarka dwa razy przypominała mu o godzinach odwiedzin, zanim w końcu wyszedł.

Od tamtego dnia już nie proponowała mu wyjścia. Wypisano ją po tygodniu, a Rafał zabrał ją do domu swoim samochodem, złożył wózek w bagażniku sam, bez pytania, gdzie co się chowa.

Widziałam Milenę ostatni raz trzy tygodnie temu, kiedy przyszłam zmienić jej opatrunek po drobnym zabiegu. Na stole leżała teczka z papierami ze spółdzielni — przydzielili jej wreszcie mieszkanie z windą i podjazdem, dwa piętra od Rafała, który już od pół roku miał klucze do jej starego mieszkania i wpadał codziennie karmić kota, kiedy ona była w szpitalu na kontroli. Podpisała umowę przydziału tego samego dnia, odłożyła długopis na teczkę i zapytała mnie, czy zdążę zostać na herbatę, bo akurat zagotowała wodę. Zostałam pół godziny dłużej, niż powinnam, bo zmiana i tak już się kończyła, a nie miałam ochoty odmówić.