Kiedyś prowadziłaś normalne życie. Potem twój świat runął.
Wszystko zaczęło się w 2015 roku od problemów ze wzrokiem, a potem to już poszło lawinowo. Mogę powiedzieć, iż wcześniej żyłam na 200 %, pracowałam w gabinecie stomatologicznym jako asystentka - higienistka stomatologiczna, studiowałam, jeździłam na szkolenia, uprawiałam sport, jeździłam wyczynowo rowerem, to jedna z moich pasji. Teraz jestem w pełni uzależniona od innych. Wszystko się zmieniło, teraz to wegetacja, a nie życie. Przez lata choroba stale postępuje.
Teraz walczę z głodem i to dosłownie. Choruje na SM i SCA (stwardnienie rozsiane i ataksję móżdżkowo rdzeniową) plus kilka innych diagnoz mi się po drodze przyplątało.
Mam leczenie tylko objawowe, w moim przypadku nie ma możliwości, lekarstw, sposobów wyleczenia. Jedna choroba nakręca drugą, rokowania są złe, ale walczę mimo wszystko.
Mam też gastroparezę neurogenna (tak w uproszczeniu i najprościej mówiąc, mój mózg wyłącza mi narządy wewnętrzne jak i całe ciało). A cały organizm zależy od mózgu, to wiadomo, a mój mózg nie pracuje prawidłowo.
W chwili obecnej jestem bardzo osłabiona, zmęczona i głodna. Mój układ pokarmowy nie przyswaja pokarmów, codziennie mam wymioty, biegunki krwiste, ból żołądka, skurcze jelit, do tego dochodzi spastyczny przełyk. Cokolwiek bym nie zjadła, to gwałtownie w bólu i cierpieniu zostaje wydalone z mojego ciała. Są metody łagodzenia tych objawów, w chwili obecnej jestem na nowej terapii farmakologicznej, ale muszę dodatkowo być nawadniana kroplówkami (mam założony od roku cewnik Midline do żyły głębokiej) przez który otrzymuję płyny, bo nie jestem w stanie sama wypić więcej niż 150-200 ml płynów, które zdarza mi się także zwrócić. Na NFZ nie mam co liczyć, z powodu problemów z systemem zdrowotnym musiałam dodatkowo szukać pomocy i podjąć kolejne leczenie prywatnie.
Żyjesz w tej chwili z renty, a to zbyt mało, by się utrzymać na powierzchni.
Tak, w chwili obecnej żyje z renty i ze świadczenia dla osób całkowicie niezdolnych do samodzielnej egzystencji, kilka tego, gdyż koszty miesięczne mojego leczenia, nie licząc wydatków związanych z życiem, to prawie 10 tys. zł miesięcznie. Poza tym, iż leki mam nierefundowane, dochodzi rehabilitacja, asystentura, zakup niezbędnego sprzętu i urządzeń do funkcjonowania, wyjazdy na wizyty prywatne, doszły mi wydatki na zakup większej ilości płynów infuzyjnych, sprzętu i materiałów medycznych typu przewodów do kroplówek, środków do dezynfekcji, gaziki, igły itd. Zdrowy człowiek nie ma pojęcia, ile tego trzeba.
Pielęgniarka się śmieje i żartuje, iż u mnie to już jak na intensywnej terapii, sprzętu i materiałów jak w szpitalu, ale bez tego ani rusz. To wszystko to jest priorytet, aby móc dalej żyć i cieszyć się każdym dniem.
No właśnie, obserwuję twoje media społecznościowe. Tryskasz entuzjazmem, zarażasz optymizmem.
Wiem, iż większość ludzi po obserwacji moich profili w social mediach uważa, iż jestem niezniszczalna i iż nie ma rzeczy, która mogła by mnie pokonać psychicznie.
Niestety jest i to sporo. Nie jestem ze stali, a ostatnio emocjonalnie i fizycznie coraz gorzej sobie radzę.
Żadne zdjęcie, filmiki, wpisy na FB nie pokazują tego, z czym się mierzę na co dzień. Ostatnio mam bardzo ciężki czas właśnie z powodu głodu, z którym walczę, męczą mnie zawroty głowy, osłabienie, w nocy nie sypiam, wybudzam się o godzinie 2-3 nad ranem i po spaniu, a w dzień funkcjonuje jak zombie. Zaczynam ranek od garści leków i zmiany opatrunków, jakoś do godziny 11-12 jestem w stanie przetrwać, potem już cały organizm odmawia posłuszeństwa.
Ale realizujesz też swoją wielką pasję. Malujesz obrazy i robisz to ustami, bo inaczej już nie możesz. Ciągle powstają nowe prace.
Bo umysł nie pozwala mi na dłuższe nic nierobienie, mimo bardzo złego samopoczucia. Wtedy wstaję i biorę się za pędzel. Malowanie to moja pasją, ale też szansa na zdobycie środków na leczenie. Kocham malować i choć teraz sprawia mi to coraz więcej bólu fizycznego, więcej czasu muszę poświęcić, aby obraz powstał z powodu osłabienia, z braku jedzenia, to i tak to robię.
Bo to też terapia, aby nie myśleć o chorobie, o głodzie, o tym wszystkim złym, co się wokół dzieje i z czym muszę walczyć. Malarstwo to dla mnie wolność, oddech od rzeczywistości i złych emocji.
I to działa, choć fizycznie jest wyczerpujące. Sztuka to mój świat, w którym się czuję niesamowicie, czuję się "zdrowa" i mam pełną władzę nad tym, co powstanie i to jest piękne.
Mimo tego, iż choroba zabrała mi wiele funkcji i musiałam nauczyć się żyć w zupełnie inny sposób, jak choćby trzymanie pędzla czy innych rzeczy w ustach, mam swoje nowe techniki sztuki, które się sprawdzają i z tego jestem mega dumna, iż udało mi się to osiągnąć.
Chciałabym w tym roku zrobić jaką wystawę, wernisaż, ale wiadomo do tego muszę być w formie, mieć grupę ludzi do pomocy, organizacyjnie ogarnąć wiele spraw, nie jest to łatwe, ale gdzieś tam myślę o tym. Malarstwo to też dla mnie forma godnego zarabiania pieniędzy. Założyłam zbiórkę na leczenie, ale czuję się z tą zbiórka bardzo źle, bo jestem nauczona od zawsze, iż należy samemu zadbać o swoje potrzeby. Wolę dać coś od siebie innym, niż ciągle prosić o wsparcie. Więc robię to, trochę pogarszając swój stan, im większy wysiłek wkładam, tym bardziej osłabiam swoje ciało, swój umysł, ale ja po prostu inaczej nie potrafię.
Nawet w bólu, w dużym osłabieniu, gdy kończę jakiś obraz pojawia się radość, cholera udało się, czuję się skrajnie zmęczona, ale stworzyłam coś, co mi się podoba i może innym też się spodoba.
Chciałabym umieć zapewnić sobie to, co ważne, zadbać o swoje potrzeby, móc pójść do pracy, narzekając choćby na szefa czy nadgodziny, chciałabym wstać z wózka, robić zwykle codzienne rzeczy, chciałabym najeść się, ale nie mogę.
Chciałabym po prostu być zdrowa, mogę nie mieć nic, kasy, przyjaciół, ale jak człowiek jest zdrowy to wszystko można zdobyć, o wszystko można zawalczyć. Wtedy świat jest osiągalny w stu procentach i nie ma rzeczy niemożliwych. Każdy cel, każde marzenie można zrealizować.
Wtedy nie musiałbym prosić o pomoc innych, sama mogłabym innym pomagać. I takie życie byłoby piękne.
Więcej obrazów Moniki znajdziecie ja jej Facebooku - https://www.facebook.com/monika.dabrowska.10048
