Kontrola Prawna Ślepoty Dziedzicznej – dr Lucien Howe
WYSTĄPIENIE PRZEWODNICZĄCEGO TOWARZYSTWA BADAŃ EUGENICZNYCH: KONTROLA PRAWNA ŚLEPOTY DZIEDZICZNEJ. Autor: DR LUCIEN HOWE,
Członek Królewskiego Towarzystwa Medycznego, Laboratorium Okulistyczne Howe’a na Uniwersytecie Harvarda, Cambridge, Massachusetts.
Jednym z najlepszych współczesnych autorów w dziedzinie medycyny w Anglii jest Sir James MacKenzie. We wstępie do jednej ze swoich najpopularniejszych książek pisze w istocie: Ośmielam się teraz zwrócić uwagę na prawdziwość tego twierdzenia i wykazać w jaki sposób zjednoczenie się w staraniach, aby uzyskać kontrolę prawną ślepoty dziedzicznej jest szansą dla studentów genetyki, a choćby ich obowiązkiem.
Po pierwsze czym jest ślepota? Nie tak łatwo ją zdefiniować. Być może jej najprostszą i najlepszą definicją jest stan, w którym dana osoba swoim lepiej widzącym okiem może zobaczyć tylko tyle, by policzyć palce w odległości jednego metra – powiedzmy na długość wyciągniętej ręki. o ile widzi trochę lepiej, jest to „ślepota częściowa”. jeżeli w ogóle nie widzi palców, jest to „ślepota całkowita”.
Jak wielu niewidomych jest w Stanach Zjednoczonych? Aby odpowiedzieć na to pytanie, zwracamy się naturalnie do spisu ludności. Ale choćby on nie jest kompletny, ponieważ na samym początku autorzy spisu zaznaczają: „Istnieją tacy, którzy często nie chcą się przyznać, iż są niewidomi tak długo, jak pozostaje jakakolwiek resztka wzroku”. Jednak po dokładnym zbadaniu tematu, dla 1920 roku podają liczbę 52,567 jako całkowitą liczbę niewidomych w Stanach Zjednoczonych.
A jak wiele z tych przypadków to przypadki dziedziczne? Tę kwestię jeszcze trudniej rozstrzygnąć. Spis ludności nie zawiera wystarczających danych, by móc to oszacować. o ile zwrócimy się do artykułu o ślepocie w Amerykańskiej Encyklopedii Okulistycznej – biblii okulistów – która obejmuje tuzin lub więcej wielkich tomów na ten temat, odkryjemy, iż uznaje się, iż grupa osób ze ślepotą dziedziczną stanowi około 10 procent, z których wszyscy urodzili się niewidomi, zaś u dwóch procent rozwinęła się ona w późniejszym wieku, tak jak w przypadku jaskry, zaćmy i tym podobnych chorób. Dałoby to nam być może ponad pięć tysięcy takich przypadków.
Wydaje się to dużą liczbą dla przeciętnego człowieka, który nigdy nie spotkał niewidomego, z wyjątkiem ślepego żebraka raz na jakiś czas. Ale gdyby pracował w klinice okulistycznej dzień po dniu przez ponad pięćdziesiąt lat, tak jak ja i inni, zacząłby myśleć, iż cały świat jest niewidomy lub częściowo niewidomy. Wiem, iż autor tego artykułu w „Encyklopedii” jest bardzo wiarygodnym, konserwatywnym i skromnym człowiekiem. Ale być może był w błędzie. Być może powinniśmy określić całkowity odsetek wszystkich przypadków ślepoty dziedzicznej na 9 bądź na 8 lub 7 procent albo ogółem jedynie na 5 procent całkowitej liczby niewidomych; dało by to nam w przybliżeniu 2500 osób cierpiących na ślepotę dziedziczną.
Ile kosztują nas ci ludzie? Uczciwie będzie oszacować minimalne wydatki na każdego niewidomego, w tym na wyżywienie i odzież, na około 500$ rocznie, nie mówiąc o kosztach edukacji takiej osoby ani o jej stracie dla społeczeństwa jako pracownika lub osoby otrzymującej wynagrodzenie. Otóż 500$ razy 2500 to około miliona dwustu pięćdziesięciu dolarów rocznie. Jest to suma, którą – przy minimalnym oszacowaniu – płacimy za wsparcie osób, które są niewidome z powodu dziedzicznych wad oczu. o ile założymy, iż każda z nich żyje średnio około trzydziestu lat, bezpośrednie wydatki na te osoby wynoszą co najmniej trzydzieści siedem milionów dla każdej generacji.
Kto ponosi te wszystkie koszty? jeżeli by zredukować do ostatniej analizy, pomagamy w tym ty i ja. Nie tylko wspieramy szkoły i schroniska, ale nasza litość i dobroć sprawiają, iż jesteśmy gotowi robić to i więcej.
A czyją winą jest, iż prosi się nas o takie poświęcenie dla osób, które nie są członkami naszej rodziny i nie mają wobec nas żadnych roszczeń? jeżeli ponownie zredukować to do ostatniej analizy, jest to w bardzo dużym stopniu wina twoja i moja, bo faktem jest, iż ogromna większość mężczyzn i kobiet nie wie nic o eugenice lub eugenika nic ich nie obchodzi, a większość z nich nigdy o niej nie słyszała.
Wracamy teraz do analizy prawdziwości twierdzenia Sir Jamesa MacKenzie. Tak bardzo interesuje nas badanie eugeniki jako takiej, iż zapominamy jak zastosować tę lekcję do kontroli ślepoty dziedzicznej. Albo mówimy: „Biedactwa, niech mają dzieci, niewidome dzieci i kontynuują dziedziczenie. Niech niewidome dzieci następują po niewidomych dzieciach i tak dalej w nieskończoność”.
Ludzie nas nie rozumieją. Zbieramy się raz w roku, aby rozmawiać o chromosomach X i Y, a ludzie myślą, iż badamy jakiś zwariowany rodzaj algebry. Albo też ktoś wstaje, by opowiedzieć o okropnej dziedziczności, którą odnajdujemy na przykład w rodzinie Juke i kończy słowami: „Czy to nie straszne!” I pozostali przyłączają się do skandowania, powtarzając: „Tak, to straszne!”
Następnie spoglądają na siebie ze smutkiem i kończą pracę. Nie próbujemy niczego zrobić. Tak jak uważają kobiety i mężczyźni, którzy mają takie podejście jak starsze panie, jeżeli temat nie jest przyjemny, nie wolno nam go poruszać.
Nie powinniśmy myśleć mniej o badaniach eugenicznych, ale więcej o ich praktycznym zastosowaniu. Udowodnione jest, iż namawianie, moralizowanie, pouczanie i uczenie przynosi niewielki pożytek. Teraz musimy sprawdzić, jaki skutek przyniesie odpowiednia legislacja. Zdaję sobie sprawę, iż nie możemy dzięki przepisów sprawić, iż społeczeństwo będzie się kierowało dobrymi obyczajami. Mamy jednak prawo – i jest to także naszym obowiązkiem – zrobić użytek z tego, czego dowiedzieliśmy się o genetyce człowieka dla dobra naszych rodaków i dla ekonomii naszych własnych kieszeni. Z tego powodu podczas sesji ustawodawczej wystąpię o przyjęcie rezolucji, oświadczając w gruncie rzeczy, iż aprobujemy zasadę legislacji, która wymagać będzie od wnioskodawców, aby w akcie ślubu zawarli pisemne oświadczenie, iż żadna ze stron zawierających małżeństwo nie ma ojca, matki, siostry, brata ani kuzyna, którzy urodzili się niewidomi. Jednak, o ile żadna ze stron zawierających małżeństwo nie będzie mogła złożyć takiego oświadczenia lub go nie złoży, każda z nich powinna wnieść zabezpieczenie w wysokości tysiąca dolarów, satysfakcjonującej urzędnika miejskiego w danym mieście lub hrabstwie, iż żadne z ich dzieci nie będzie obciążeniem dla społeczeństwa.
Nie omawiając w tej chwili wspomnianej rezolucji, adekwatne będzie stwierdzenie, iż przedstawię ją z trzech powodów: po pierwsze, pokrywa się ona z opinią i życzeniami wielu okulistów, którzy obserwują smutne rezultaty ślepoty dziedzicznej, ale są zbyt zajęci, by w ogóle zawracać sobie głowę eugeniką. (W tym miejscu Dr Howe odczytał przykładowy list od jednego z najbardziej zapracowanych i wybitnych okulistów w Nowym Jorku.)
Po drugie, jest całkowicie zgodna z ustanowionym już precedensem. Ogólnie rzecz biorąc, jeżeli osoba prawna prawa publicznego potrafi się chronić dzięki ubezpieczenia przeciwko utracie mienia w pożarze, na skutek wypadku lub w inny sposób, dlaczego państwo miałoby nie ubezpieczać swoich obywateli od ślepoty? Państwo może chronić swoich obywateli przed zarażeniem się chorobami zakaźnymi. W rzeczywistości prawo stanu Nowy Jork chroni ich w ten sposób w umowie małżeńskiej. Paragraf 503 przepisów z 1917 roku stanowi, iż każda ze stron, przygotowując umowę małżeńską, zobowiązana jest do złożenia oświadczenia:
„Według mojej wiedzy nie jestem zakażony/zakażona żadną chorobą weneryczną, a o ile byłem/byłam zakażona taką chorobą w ciągu ostatnich pięciu lat, posiadam wyniki testu laboratoryjnego na dowód, iż jestem w tej chwili wolny/wolna od jakiejkolwiek takiej choroby”.
Po trzecie i ostatnie, legislacja przeciwko ślepocie już okazała się sukcesem. W efekcie pracy, zwłaszcza Towarzystwa na rzecz Zapobiegania Ślepocie, w zakresie popularyzowania prawa mówiącego o wprowadzeniu ochrony przed zapaleniem spojówek u noworodków, prawo takie i jego egzekwowanie obowiązuje w tej chwili w takiej czy innej postaci niemal w każdym stanie USA. A zatem czy te dwa towarzystwa nie powinny wspólnie wyrazić swojej aprobaty dla kontroli ślepoty dziedzicznej w takim stopniu, w jaki można to przeprowadzić na drodze prawnej?
Omówienie wystąpienia dra Howe’a oraz wspólna rezolucja w odniesieniu do jego propozycji legislacji.
Na zakończenie wystąpienia dra Howe’a, przewodniczący zainicjował dyskusję, w następstwie której dr Howe złożył wniosek o przyjęcie następującej rezolucji, zaś dr Clarence G. Campbell go poparł:
„POSTANOWIONO, iż Amerykańskie Towarzystwo Eugeniczne oraz Towarzystwo Badań Eugenicznych, na wspólnym zebraniu w dniu 2. czerwca 1928 roku w Nowym Jorku, zatwierdzają z zapałem zasadę legislacji, która wymaga od ubiegających się o akt ślubu, aby oświadczyli na piśmie, iż żadna ze stron zawierających małżeństwo nie posiada ojca, matki, siostry, brata ani kuzyna, którzy urodzili się niewidomi, przy założeniu, iż jeżeli którakolwiek ze stron nie może złożyć lub nie złoży takiego oświadczenia na piśmie, strona ta wniesie zabezpieczenie w kwocie co najmniej tysiąca dolarów, satysfakcjonującej urzędnika miejskiego w danym mieście lub hrabstwie, iż żadne z dzieci, które mogą im się urodzić, nie będzie obciążeniem dla społeczeństwa za sprawą ślepoty dziedzicznej.”
Powyższe rezolucja została formalnie i wspólnie przyjęta przez te dwie organizacje.
Tekst tej rezolucji i jej omówienie pokazują, iż celem zastosowania takiej procedury podczas wydawania aktów ślubu jest złożenie odpowiedzialności za płodzenie osób niewidomych z przyczyn dziedzicznych tak bezpośrednio jak to możliwe na rodziców takich osób. Przewiduje się, iż jej wpływ edukacyjny jako środka odstraszającego będzie miał znacznie większe znaczenie niż jej bezpośrednia wartość pod względem zwracania kosztów państwu w przypadku zabezpieczeń, które mogą być ściągane przez państwo w sytuacji ich konfiskaty. Uznaje się, iż zasada wymagania określonych informacji jako warunek prawny przy udzielaniu zgody na zawarcie małżeństwa stanowi powszechną praktykę we wszystkich stanach i iż jedynym nowym elementem w jego propozycji jest kwestia wniesienia zabezpieczenia przez osoby zawierające małżeństwo dla uniknięcia ewentualnej lub choćby prawdopodobnej szkody, której można zapobiec i poniesienia kosztów na rzecz państwa. W przypadku drugiego postanowienia nie przewiduje się żadnych przeszkód prawnych. Dlatego też proponuje się go jako możliwy do wprowadzenia działanie w interesie eugeniki stosowanej.
Przypomnimy w związku z tym, iż dr Howe był przywódcą ruchu, który zyskał praktycznie powszechne uznanie legislacyjne w kilku stanach dzięki wdrożeniu przepisów wymagających odpowiedniej opieki lekarskiej nad nowonarodzonymi dziećmi w celu zapobiegania zapaleniu spojówek. Był to pierwszy przypadek w historii amerykańskiego ustawodawstwa, kiedy ślepota została znacznie zredukowana w wyniku egzekucji aktu ustawodawczego. W swoim wystąpieniu dr Howe przedstawił argument w jaki sposób można zapobiegać drugiemu ważnemu typowi ślepoty za sprawą wprowadzenia w życie aktu legislacyjnego. Odniósł się do grupy osób niewidomych z przyczyn dziedzicznych i zaproponował powyższą rezolucję jako możliwy do wykonania środek zapobiegający ślepocie dziedzicznej w kilku stanach.
Źródło: The control by law of hereditary blindness; Eugenical News, Lipiec 1928, Tom XIII, Nr 7
Zobacz na: Manifest genetyków (1939) – Biologia społeczna i doskonalenie populacji – Hermann Joseph Muller
Doradztwo małżeńskie jest jak medycyna z XVII wieku
Feminizm narzucany przez ONZ i rządy krajowe
Przerażające amerykańskie korzenie nazistowskiej eugeniki – Edwin Black
