Przez 35 lat pracowałam jako przewodnicząca Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Niepełnosprawności i bez wahania odbierałam świadczenia tym, którzy moim zdaniem mogli pracować. Byłam dumna, iż oszczędzam pieniądze państwowe. Ale kiedy mojego męża sparaliżował udar, a moi dawni koledzy z komisji z uśmiechem odmówili mu pampersów, mówiąc: Przecież jeszcze rusza ręką!, zrozumiałam, iż całe życie byłam stróżem systemu, który gardzi starością i słabością.
W Polsce niepełnosprawności się nie dostaje trzeba ją wywalczyć, mając niemalże jedną nogę w grobie. Przez lata to ja byłam tą barierą, na której ludzie łamali sobie zęby.
Nazywam się Danuta Majewska. Mam sześćdziesiąt osiem lat. Do zeszłego roku przewodniczyłam komisji ds. orzekania o niepełnosprawności w dużym mieście wojewódzkim. Przez mój gabinet przeszły tysiące osób: osoby po amputacjach, niewidomi, chorzy onkologicznie, cukrzycy.
Mówiono na mnie żelazna dama. Znałam wszystkie kruczki i każdy fałsz. Potrafiłam przejrzeć tych, którzy chcieli grupy ze względu na zniżki czy wyższe emerytury.
Moje nieoficjalne zadanie było jasne: oszczędzać budżet. Im mniej osób z orzeczeniem tym większe premie dla kierownictwa.
Odbierałam świadczenia tym, którym brakowało palców. Patrzyłam im w oczy i mówiłam:
Ma pan drugą rękę. Może pan pracować jako portier, odbierać telefony. Państwo nie musi pana utrzymywać. Przyznajemy panu trzecią grupę, niepełną. Następny!
Odrzucałam wnioski matek dzieci z porażeniem mózgowym o importowany wózek inwalidzki, przepisywałam najtańszy polski model, chociaż dzieci krzyczały w bólu. Mówiłam:
Są normy. Polskie nie gorsze. Trzeba się przyzwyczaić.
Spałam spokojnie. Uważałam się za człowieka państwowego tarczę przed naciągaczami. Miałam dobrą pensję, poważanie, służbowe auto i przytulny dom.
Aż los zapukał do moich drzwi.
Nagła tragedia.
Mój mąż, Jacek, miał sześćdziesiąt dziewięć lat. Był silnym, pogodnym człowiekiem, całe życie pracował jako inżynier w fabryce. Planując emeryturę, marzyliśmy o domu na wsi i czasie z wnukami.
Wszystko skończyło się w jednej chwili, słonecznego lipcowego ranka, na naszej działce. Rozległy udar niedokrwienny.
Gdy wbiegłam na oddział intensywnej terapii, lekarz odwracał wzrok.
Pani Danuto, jest pani po medycynie, wie pani… prawostronny paraliż, brak odruchu połykania, utrata mowy. Przeżyje, ale… to głęboka niepełnosprawność.
Wypisali mi Jacka po miesiącu. Mój dawniej silny, dumny mąż zamienił się w bezradne dziecko w ciele dorosłego mężczyzny. Leżał nieruchomo, wpatrzony jednym żywym okiem w sufit, z kącika ust spływała mu ślina.
To był początek piekła, jakie zna każda kobieta opiekująca się osobą leżącą. Przewracałam go co dwie godziny, by nie doszło do odleżyn. Zmieniałam pieluchy, karmiłam przez strzykawkę przetartymi zupami. Schudłam dziesięć kilogramów w dwa miesiące, zniszczyłam sobie kręgosłup i zapomniałam, czym jest sen dłuższy niż trzy godziny.
Pieniędzy nie starczało. Emerytura Jacka szła na opiekunkę, kiedy pracowałam, i na leki. Potrzebowaliśmy pierwszej grupy niepełnosprawności oraz Indywidualnego Programu Rehabilitacji, żeby dostawać z NFZ darmowe pieluchy, materac przeciwodleżynowy i funkcjonalne łóżko.
Zgromadziłam dokumenty i poszłam na komisję do mojej komisji. Do sąsiedniego gabinetu.
Po drugiej stronie stołu.
Przewodniczyła jej moja dawna zastępczyni, Iwona. Kobieta, którą sama nauczyłam być twardą.
Wjechałam z Jackiem w starej pożyczonej wózku inwalidzkim.
Iwona spojrzała na nas znad okularów. Zero współczucia. W jej oczach ten sam chłód, z którym ja patrzyłam na ludzi przez 35 lat.
Podeszła do Jacka i poprosiła, by podniósł lewą, sprawną rękę. Z trudem, drżąco uniósł ją.
Widzicie państwo, postęp jest. Lewa strona działa, odruchy są. podsumowała energicznie Iwona.
Iwonko, on nie kontroluje wydalania! Nie mówi! O jakim postępie mówisz? Potrzebujemy pierwszej grupy i materaca; ma już odleżyny!
Iwona westchnęła i uśmiechnęła się z pobłażaniem. Zupełnie jak ja kiedyś.
Pani Danuto, znacie regulamin. Pierwsza grupa wyłącznie przy całkowitej niezdolności do samoobsługi. A pan Jacek jest w stanie podnieść łyżkę do ust lewą ręką. Częściowa samoobsługa zostaje. Przyznajemy drugą grupę.
A pieluchy? głos mi zadrżał. Potrzebuję pięciu dziennie! Za naszą emeryturę nie dam rady ich kupować!
Zgodnie z normą NFZ, przy drugiej grupie przysługują tylko trzy dziennie. Materac na razie się nie należy; trzeba było obracać pacjenta regularnie. Budżet nie jest z gumy, pani Danuto. Przecież to pani mnie tego uczyła. Następny!
Bumerang.
Wyprowadziłam męża na korytarz.
W poczekalni dziesiątki ludzi. Staruszkowie z laskami, kobiety po chemioterapii bez włosów, matki z dziećmi na wózkach. Siedzieli godzinami w dusznym, ciemnym korytarzu, by udowodnić urzędnikom w białych kitlach, iż ich coś boli. Że chcą żyć.
Patrzyłam na nich. I nagle zaczęłam przypominać sobie każdego z osobna.
Pamiętałam weterana bez nogi, któremu odmówiłam skierowania na niemiecką protezę: Jest pan już stary, polska wystarczy po mieszkaniu. Płakał wtedy w moim gabinecie.
Pamiętałam kobietę w ostatnim stadium raka piersi, której przyznałam drugą grupę, mówiąc: Może szyć w domu, rak się dziś leczy. Umarła po dwóch miesiącach.
Zrozumiałam, iż całe lata nie oszczędzałam publicznych pieniędzy odbierałam ludziom prawo do godności. Byłam trybikiem w bezlitosnej machinie, która każę chorym czuć się winnymi swojego losu.
Teraz sama stałam się jej ofiarą.
Kucnęłam przed wózkiem Jacka. Mój silny, ukochany Jacek, który dawniej podnosił mnie na rękach, teraz siedział ze śliną na brodzie. Nie mógł już powiedzieć słowa, ale w jego oku pojawiła się gorzka, samotna łza. Rozumiał. Czuł, iż został skreślony przez system. Jego życie, lata płacenia podatków nie warte choćby dodatkowej pieluchy.
Przepraszam cię, Jacku zapłakałam, tuląc twarz do jego kolan pośrodku tego ponurego korytarza. Przepraszam was wszystkich. Przepraszam cię, Boże.
Skrucha.
Na drugi dzień napisałam rezygnację. Zrzekłam się urzędniczej emerytury i odeszłam z hukiem.
Sprzedałam nasz samochód, by kupić Jackowi dobre łóżko i niemiecki materac. Sama kupuję mu pieluchy.
Zrobiłam jeszcze jeden krok.
Dziś pracuję za darmo. Zostałam społecznym prawnikiem dla osób niepełnosprawnych.
Chodzę z chorymi seniorami na te przeklęte komisje. Znam wszystkie przepisy, uniki, rozporządzenia, które urzędnicy ukrywają przed ludźmi.
Gdy kolejna żelazna dama odmawia starej pani po wylewie pieluch, rzucam na stół wydruki ustaw i straszę prokuraturą. Walczę o wózki, lekarstwa, turnusy. Uderzam w system własnymi narzędziami.
Jacek już nigdy nie wstał. Lekarze mówią, iż niedługo nas opuści.
Ale za każdym razem, gdy wywalczę pierwszą grupę dla obcego dziadka, wracam do domu, siadam przy łóżku męża, chwytam go za rękę i mówię:
Dziś uratowaliśmy kolejnego, Jacku.
I mam wrażenie, iż się uśmiecha.
Żyjemy w świecie, w którym starość i słabość uważa się za hańbę. Ale ten dzwon zadzwoni kiedyś dla wszystkich z nas. Żadne stanowiska, żadne znajomości nie uchronią cię przed udarem czy rakiem.
I jeżeli dziś odmawiasz słabemu współczucia nie zdziw się, gdy jutro system przejdzie po tobie bez emocji.
Czy i wy zetknęliście się z okrucieństwem i biurokracją przy załatwianiu orzeczenia o niepełnosprawności? Dlaczego ludzie z odrobiną władzy tak gwałtownie tracą ludzkie odruchy? A może to system ich do tego zmusza? Pamiętajcie: miarą społeczeństwa jest to, jak traktuje najsłabszych.
