Spotkaliśmy się w weekend… Jest już po operacji Martinki.
Oto zwierzenia jednej z bardzo bliskich mi osób. Wywiadu udzieliła mama Martinki – Dorota. Publikuję ten materiał za jej zgodą.
Kiedy jesteś młody, to wydaje Ci się, iż świat stoi przed Tobą otworem.
Masz mnóstwo możliwości. Wielki apetyt na życie.
A co dzieje się później? Później spotykasz na swojej drodze miłość życia, swoją drugą połówkę. Jesteście przekonani, iż razem możecie zawojować świat. Czy rzeczywiście tak wygląda życie?
… Życie potrafi mocno zawirować.
Los rzucił nas, tuż po ślubie 2000 km od domu. Zgodzisz się ze mną, iż Włochy są zachwycające? Oczarowały nas.
Tam urodziła się nasza jedyna, ukochana córeczka. Daliśmy jej na imię Martinka.
Mijały lata i coraz częściej dochodziliśmy do wniosku, iż nasz prawdziwy dom to Polska. Tęsknota za krajem, za przyjaciółmi, za resztą rodziny skłoniła nas do powrotu.
I właśnie wtedy, gdy wszystko wydawało się takie poukładane, jak grom z jasnego nieba spadła na nas przerażająca wiadomość… Nasze życie w jednym momencie zmieniło swój bieg. Słowo, które najczęściej powtarzamy brzmi: choroba. Odmieniamy je na wszystkie możliwe sposoby.
Zaczęło się niewinnie.
Martince pojawiła się afta. Przecież to nic wielkiego, jedynie dość przykra dolegliwość. Po pewnym czasie było ich kilka. Córka miała problemy z przyjmowaniem pokarmów. Już i tak była bardzo szczupła, a teraz jeszcze bardziej schudła. Afty przekształciły się w nadżerki a one zdeformowały język i wewnętrzną stronę ust. Później przerodziły się w ropne, krwawiące stany zapalne. Możesz sobie to wyobrazić?
To był dla niej koszmar…
Martinka budziła się w nocy, rano nie była w stanie otworzyć buzi. Myślisz, iż wiesz co to znaczy dla 13-to latki? Młodzież, jej koledzy i koleżanki radośni i pełni życia, nie zawsze są wyrozumiali. Dlatego, jest to dla niej podwójnie trudne.
Szukaliśmy pomocy u lekarzy.
Po bezskutecznym leczeniu w Koszalinie, niezwykle kosztownym i wymagającym poświęceń, skierowano nas do szpitala w Szczecinie. Tam trafiliśmy do kliniki periodontologii. Niestety lekarze w owym szpitalu, nigdy nie mieli do czynienia z takim przypadkiem. Przeniesiono nas do innego szpitala, tym razem na oddział dermatologii.
W ciągu dwóch tygodni przeprowadzono chyba wszystkie możliwe badania, pojawiło się wiele diagnoz, między innymi: toczeń. Podjęto próbę leczenia sterydami, które dawały niewielką poprawę. Dopiero, kiedy przyszły wyniki badań z Warszawy, okazało się, iż jest to choroba autoimmunologiczna o nazwie: pęcherzyca.
Zmroziło mnie, kiedy przeczytałam w internecie, iż jest to potencjalnie śmiertelna choroba. Trudno w takich sytuacjach zachować spokój. Musiałam to jednak zrobić dla dobra córki. Ona zbyt wiele rozumie, a to wcale nie jest dobre w tej sytuacji.
Gdy w grę wchodzi dobro Twojego dziecka, niemożliwe staje się możliwe, a Ty przechodzisz przyspieszoną lekcję z życia. „Zakładasz” uśmiech, w którym jest Ci do twarzy.
Leczenie trwało rok.
Co miesiąc wracaliśmy na oddział. Po roku, kiedy lekarz robił kolejne badania, tym razem USG, usłyszałam te słowa:
– Boże! Co to jest?
Usłyszałam i po prostu zdębiałam.
Powtórzyłam za lekarzem jak echo:
– Boże! Co to jest???
Na ekranie zobaczyliśmy guz, który znajdował się w mięśniach brzucha, między biodrem a nerką. Najgorsze było to, iż Martinka to słyszała bardzo dokładnie. Ten lekarz nie powinien tego mówić przy niej.
Wiem, iż mu się wyrwało, ale to go nie usprawiedliwia. Pomyśl, co się wtedy działo w głowie mojego dziecka? Czy rozumiesz co czuje matka, gdy nie może nic zrobić?
Pęcherzyca okazała się tylko początkiem, a nas skierowano na oddział onkologii dziecięcej.
Przypowieść autorki:
(Przypomniał mi się czas naszego pobytu z synem na onkologii dziecięcej. Najgorsze było to, iż z tego okresu wyraźnie pamiętam, iż nastolatkowie mieli z tym gigantyczny problem. Co ciekawe, historia mojego życia zatoczyła w tym momencie koło. Martinka miała być leczona przez tych samych lekarzy, którzy uratowali życie mojego syna, wiele lat temu. To dawało nadzieję. )
Tomografia potwierdziła obecność guza, który miał wymiary 8 x 5 cm.
Dwa dni później, chirurdzy przeprowadzili operację. Niestety, wycięli tylko dwie trzecie guza.
Rozmowa z lekarką była trudna.
Baliśmy się, i jak się później okazało słusznie. Powiedziała nam, iż Martinka ma najprawdopodobniej nowotwór, albo chorobę Castlemana. Spojrzeliśmy na siebie z mężem, nic nie pojmując. Jakbyśmy nie rozumieli słów wypowiadanych w języku polskim. Nasze mózgi nie chciały zarejestrować tych informacji. Pierwszy raz usłyszałam o takiej chorobie.
Po jakimś czasie, wynik badania potwierdził chorobę Castlemana. To rzadka choroba. jeżeli guz jest wycięty w całości, to jest szansa, iż cofnie się zupełnie. W naszym przypadku nie został wycięty w całości, ponieważ był bardzo mocno unaczyniony.
W opisie zauważyłam notatkę: inne choroby nowotworowe o podłożu limfatycznym. Tych kilka wyrazów znowu mnie przeraziło. Konsylium lekarzy podjęło decyzję o wprowadzeniu chemioterapii.
Wyobrażacie sobie, co czuje nastolatka, która ma za chwilę stracić włosy?
Większość z Was ma dzieci. Potraficie to sobie wyobrazić? Postawcie się w naszej sytuacji. To nasze jedyne dziecko…
Po chemioterapii minęło trochę czasu. Martinka wróciła do szkoły w chustce na głowie. W szkole spotkała się z przykrymi docinkami, co odcisnęło piętno na jej psychice. Dzieci potrafią być okrutne. Tomografie komputerowe były robione mniej więcej, co trzy miesiące.
Chemioterapia kilka dała.
Przez moment guz się zmniejszył, ale później znowu zaczął rosnąć.
Po roku otrzymaliśmy kolejny wynik, który znowu nas przeraził.
Trafiliśmy wtedy do Wrocławia, bo w Szczecinie już nikt nie chciał się podjąć dalszego leczenia. Właśnie we Wrocławiu, była nasza kolejna nadzieja.
Kiedy prof. dr hab. n. med. Jan Godziński zobaczył Martinkę, spojrzał na kartę mówiąc:
– Castleman…
A po chwili kiwnął głową i powiedział:
– Ale damy radę…
Święty człowiek! Niezwykle oddany i zaangażowany. Sam pewnie wymaga leczenia. Widać to było gołym okiem. Mimo, iż lekko utyka, jest niezwykle oddany. Pracuje na oddziale z dziećmi, daje im szansę na przeżycie.
Cała ta sytuacja miała miejsce w czasie pandemii covid, przez co leczenie i diagnostyka były jeszcze trudniejsze.
Lekarze przeprowadzili operację. Resztki guza pozostały, powodując niepokój nas i lekarzy i przez cały czas stanowią zagrożenie. Taki maleńki kawałek guza a przez cały czas taki groźny.
Minęło półtora roku.
Kolejne wyniki badań, i kolejne raz łzy rozpaczy. Krzyk wewnętrzny, dlaczego to nasze dziecko? Ile jeszcze jesteśmy w stanie znieść.
Według opisu tomografii komputerowej guz odrósł (!) Martinka jest w coraz gorszej kondycji psychicznej. Teraz guz ma wymiary 5 x 3 cm. Dowiedzieliśmy się o tym w grudniu ubiegłego roku. Próbowaliśmy zataić ten fakt przed córką, która dopiero niedawno kończyła 16 lat. Tak bardzo cieszyła się na wspólne spotkanie ze znajomymi w Sylwestra, ale musiała się o tym w końcu dowiedzieć.
Przeżyła to bardzo mocno. Zamknęła się w swoim pokoju i nie chciała nikogo widzieć.
Przypowieść autorki:
(W jednym z moich materiałów na YouTubie mówiłam, iż w onkologii psychika, to podstawa. Trudno mówić o mocnej psychice u 16-letniej dziewczyny. )
Zaczęliśmy szukać pomocy u psychologów. Uporządkowanie sobie w głowie tych trudnych spraw ma ogromny wpływ na proces leczenia. Nie wolno się poddawać. Nigdy w takiej sytuacji nie wolno się poddawać!
Musieliśmy odbudować jej psychikę, musieliśmy dawać jej nadzieję.
Ponownie trafiliśmy do Wrocławia.
Po operacji okazało się, iż na tej resztce guza pojawiła się torbiel limfatyczna. Pobrano wycinek i właśnie czekamy na wynik. Trudno powiedzieć, co będzie dalej?
Było już tak wiele zwrotów akcji, tak wiele nadziei i tak wiele trudnych momentów.
Czasem zazdroszczę rodzicom innych dzieci, kiedy mówią o swoich kłopotach, które tak naprawdę są błahe i nic nie znaczące.
A co z finansami?
Jeżdżenie nieustannie raz do jednego, raz do drugiego, raz do trzeciego szpitala, pobyty w hotelach, ułożenie wszystkiego pod Martinkę, to bardzo kosztowna sprawa. Prywatne wizyty u lekarzy kosztują majątek.
NFZ tego nie refunduje. Choroba wymaga dużych nakładów finansowych a my nie byliśmy wtedy na to przygotowani. Kto jest gotowy na przeżywanie tragedii? Kto wtedy myśli o pieniądzach? Gdyby Martinka była ubezpieczona. Niestety nie była…
Czasem żyjemy z dnia na dzień. Czasem ledwo wystarcza nam do wypłaty.
To trzy lata walki wyrwane z naszego życia i trzy lata nadziei…
Martinka objęta jest opieką Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe w Szczecinie i zarejestrowana jest pod numerem KRS: 0000120305 , cel szczególny: Martina Lewandowska.
Pomyśl o niej.
Każda, chociaż najmniejsza wpłata, pomoże nam bardzo. Co będzie dalej? Tego jeszcze nie wiemy.
Na zakończenie, życzymy wszystkim, przede wszystkim dużo zdrowia.
Dopowiedź autorki:
To historia prawdziwa a ja… jestem matką chrzestną Martinki
… jej tata, to mój brat. Trzymajcie za nią kciuki.
Póki jesteś zdrowy ubezpiecz się.
To może spotkać każdego. Może spotkać Ciebie …mnie… Tysiące złotych, czasami setki tysięcy, masz sposób by je mieć? … nie wiemy co nam może przynieść kolejny dzień, kolejny ranek …
Koszty związane z poważną chorobą to nie tylko koszty leczenia. Czy myślisz o innych wydatkach? Zapominamy niestety o kosztach lekarstw, rehabilitacji, utrzymania rodziny na porównywalnym poziomie. Zapominamy o spłacie zobowiązań, o reorganizacji życia- tego naszego- rodzinnego.
Jeśli jesteś troskliwy- napisz. Jeśli chcesz finansowego bezpieczeństwa dla swoich najbliższych– napisz: b[email protected]
Znasz osoby, które poważnie zachorowały? Jak myślisz, czy któraś z tych osób chciała zachorować? Czy ja lub Ty możemy znaleźć się na tej liście? Wiesz ile pieniędzy jest potrzebne w tej sytuacji? Czy któraś z tych osób wydałaby 100 zł miesięcznie by dostać 100.000zł na leczenie? Ale to TY decydujesz. Wiesz jaki scenariusz napisze Ci życie?
A dla tych którzy jeszcze nie czytali…
Ściskam wszystkich serdecznie Wasza Alicja.
