"Nie jestem tylko kawałkiem mięsa na metalowym wózku"

Choruje na stwardnienie rozsiane i ataksję możdżkowo -rdzeniową oraz inne schorzenia, które nie sposób w krótkim tekście wypisać.

Poruszam się na wózku inwalidzkim,oddycham dzięki koncentratora tlenu, pozycję siedzącą utrzymuje mi stabilizator, a głowę w pionie kołnierz ortopedyczny. Mimo wszystko funkcjonuję, działam.

Stworzyłam markę artystyczna ArtOnTheWheels, maluję obrazy ustami, gdyż moje ręce są porażone, niezborne, w przykurczach, ze słabą siła mięśniową i bez chwytu.

Nauczyłam się funkcjonować inaczej. Utrata jednej funkcji, która początkowo wywołała stres, złość, gwałtownie zmieniała się w analizę, jak tę funkcję zastąpić inną. Jestem człowiekiem, który rzucił wyzwanie biologii. Można by powiedzieć, iż powstała „rewolucja w sztuce”, gdyż poza trzymaniem pędzla w ustach, nie widzę kolorów, a jednak tworzę przede wszystkim obrazy pełne barw.

Na jedno oko nie widzę wcale, w drugim utraciłam możliwość widzenia kolorów i mam widzenie tunelowe, ale i to mnie nie zatrzymało przed tym by działać, iść do przodu, robić to co się kocha, realizując dalej swoje plany i marzenia.

Ale pojawia się jeden problem, z którym zmagam się na co dzień, problem gorszy niż sama walka z chorobą, walka o każdy dzień i życie, a mianowicie walka z ludźmi.

Hejt, krytyka, uważanie mnie za osobę niepełnosprawną intelektualnie, ocena z góry nie znając mojej historii i drogi, jaką przeszłam i idę, by tworzyć to, co tworzę. Z góry większość zakłada, iż o ile mam tak dużą niepełnosprawność fizyczną, mam tyle sprzętu przy sobie, to na pewno nie rozumiem otaczającego świata, rzeczywistości. Często spotykam ludzi, którzy zamiast zwracać się bezpośrednio do mnie, komunikują się i rozmawiają z osobami mi towarzyszącymi. Zamiast zapytać, pozwolić wykonać daną czynność, sami za mnie decydują, wyręczają mnie, nie dają możliwości wypowiedzi i działania.

Urzędy, gabinetu, przychodnie, sklep czy ulica, miejsce nie ma znaczenia, wszędzie jest to samo, to samo działanie innych, jakbym nie istniała, nie miała prawa decydowania, jakby mnie nie było.

Z jednej strony ludzie podziwiają mnie, wspierają i są zachwyceni tym, co robię codziennie (malując, motywując innych do działania, podróżując, robię rzeczy, których często zdrowi nie są w stanie robić z różnych powodów), a z drugiej strony jest próba manipulacji, zabieranie decyzyjności, widzą wózek i chorobę, a nie człowieka, czyli mnie.

Głośno mówię "halo, ja rozumiem, ja umiem, ja wiem, ja potrafię " nie oceniaj, nie traktuj mnie jakbym była warzywem. Straszne jest jak niewiedza, potrafi wpłynąć na relacje międzyludzkie i emocje drugiego człowieka.

Każdego dnia muszę udowadniać, iż mam swoje prawa, iż mogę i umiem, potrafię. Dlaczego nie jest zauważalne to, co w środku, charakter,osobowość ?

Życie z niepełnosprawnością, bycie chorym człowiekiem jest strasznie ciężkie, ale często walka z ludźmi pozostało bardziej drastyczna.

Wiadomo, iż bez pomocy innych nie funkcjonowałabym, ale przecież jestem żywą i czującą istotą. A jednak tak często ludzie widzą tylko człowieka na wózku, który według nich nie czuje, nie ma emocji, nic nie potrafi.

Nie widzą, iż stworzenie marki artystycznej wymagało lat analiz, ocen, nauki, wiedzy teoretycznej i praktyk, by w ten sposób malować.

Każdego dnia, gdy jestem już wieczorem podłączona do kroplówki, specjalistyczna maszyna ćwiczy mi nogi, leżę pod tlenem, ja zastanawiam się, czy jutro będę żyć, czy będę mogła podnieść się z łóżka, skąd wziąć środki na leczenie (które jest bardzo kosztowne, to leki, rehabilitacja, asystentura, wizyty, badania, zakup sprzętu itd.). Ale też nader często myślę o tym, kto i w jakiej sytuacji mnie poniży, potraktuje jak ofiarę losu i czy znów będę musiała udowadniać, iż potrafię myśleć i jestem osobą, a nie tylko kawałkiem mięsa na metalowym wózku,który potrzebuje pomocy.

Kocham ludzi, uwielbiam nawiązywać nowe relacje, uwielbiam rozmawiać, ale czasem po prostu marzę o spokoju, z dala od ludzi, bo brak mi już sił na udowadnianie swojej wartości.

Monika Dąbrowska

Link do zbiórki

https://pomagam.pl/8bgfne?fbclid=

Można też kupić obraz od Moniki wspierając ją w chorobie

https://www.facebook.com/monika.dabrowska.10048