Czym jest choroba Alzhaimera? Jak zapewnić godne relacje z osobą chorą na Alzhaimera?
Choroba Alzheimera to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, przed jakimi może stanąć człowiek oraz jego najbliżsi. Z perspektywy biologicznej Alzheimer to choroba neurologiczna, która niszczy komórki nerwowe w mózgu. Charakteryzuje się utratą pamięci krótkotrwałej, trudnością ze znalezieniem adekwatnych słów i zmianami osobowości oraz nastroju. Z perspektywy personalistycznej choroba zaciera poczucie tożsamości człowieka. Pacjent zaczyna gubić słowa, zapomina imiona bliskich, a z czasem przestaje rozpoznawać własne odbicie w lustrze.
W świecie, który mierzy wartość ludzkiego życia produktywnością, sprawnością intelektualną i poziomem niezależności, choroba Alzhaimera wydaje się ostateczną klęską. Łatwo jest kochać kogoś, kto odpowiada na naszą miłość błyskotliwym dialogiem i wspólnymi wspomnieniami. O wiele trudniej jest trwać przy kimś, dla kogo staliśmy się obcy. To właśnie w tym miejscu – na granicy ludzkiej bezradności – bije serce cywilizacji życia.
Chory na Alzheimera uczy miłości bezwarunkowej, cierpliwej, pozbawionej gniewu oraz zazdrości. Godność w tej relacji przejawia się w szczegółach: w cierpliwym tonie głosu, w nienarzucaniu choremu tempa świata, którego już prawdopodobnie nie rozumie. Godna relacja z osobą chorą na Alzhaimera bazuje na kilku kluczowych filarach. Pierwszy z nich to akceptacja rzeczywistości chorego: pozwólmy chorym żyć w swoim świecie, nie udowadniajmy swoich racji, nie niszczmy ich poczucia bezpieczeństwa. Prostowanie faktów nierzadko pozbawia chorego poczucia bezpieczeństwa. Nie testujmy pamięci chorego: to wywołuje lęk, bezradność, niepokój oraz frustrację. Unikajmy pytań testujących: czy wiesz kim jestem? Albo pamiętasz mnie? Zamiast tego często powtarzajmy swoje imię i przypominajmy stopień pokrewieństwa. Kolejny z filarów stanowi o podmiotowości i godności pacjenta: nie ignorujmy obecności chorego, nie odbierajmy mu prawa decydowania o sobie, współdecydowania o leczeniu, nie ignorujmy jego nawyków i cech osobowości. W rozmowie unikajmy metafor, żartów i pojęć abstrakcyjnych, których chory może nie zrozumieć. Mówmy powoli, wyraźnie, nie podnośmy głosu. Dbajmy o podtrzymywanie bliskości w rodzinie: chory to wciąż ta sama osoba, która potrzebuje towarzystwa i bliskości, uśmiechu oraz rozmów. W relacji z chorym wykorzystajmy tzw. terapię wspomnieniami: wspólne przeglądanie fotografii, słuchanie muzyki z lat młodości lub oglądanie starych filmów. Pamiętajmy, iż pamięć retrospektywna, w przeciwieństwa do pamięci krótkotrwałej, u chorego na Alzhaimera pozostaje nienaruszona przez bardzo długi czas.
Godność relacji to także zadbanie o granice opiekuna, by nie zmienić miłości w ślepą udrękę. Zadbanie o własne granice podczas opieki nad osobą chorą na Alzheimera jest najważniejsze dla zdrowia psychicznego i fizycznego opiekuna, ponieważ bezpośrednio zapobiega syndromowi wypalenia. Chroniczny stres związany z tą wymagającą rolą potrafi prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych, dlatego ochrona własnych zasobów emocjonalnych to konieczność, a nie egoizm. Każdy człowiek ma ograniczone zasoby energii, cierpliwości i zdrowia. Uznanie własnych granic jest aktem pokory i prawdy o ludzkiej kondycji, a dedykowany czas na odpoczynek i regenerację jest wpisany w misję miłości.
Prawdziwa miara dojrzałości społeczeństwa wyraża się w tym, jak traktuje ono swoich najsłabszych członków. Opieka nad chorym, którego pamięć odchodzi, to wspaniały, jednakże niezwykle bolesny pomnik, jaki możemy wystawić drugiemu człowiekowi. To codzienne, ciche wyznanie wiary w to, iż życie człowieka, mimo iż bezbronne i w pełni zależne, wciąż jest bezcenne. Dusza nie choruje na Alzheimera. Potrzeba kochania i bycia kochanym pozostaje w nas do ostatniego tchnienia, ukryta głęboko pod warstwą poplątanych neuronów.
dr Aleksandra Kłos-Skrzypczak, prof. UŚ
