Zaczęło się od tego, iż nie widziałam tablicy na lekcji chemii. Miałam wtedy dwanaście lat, siedziałam w trzecim rzędzie i myślałam, iż po prostu źle widzę litery. Pani od chemii przesadziła mnie do pierwszej ławki, ale to nie pomogło. Mama zawiozła mnie do okulisty na ulicy Grunwaldzkiej, dostałam pierwsze okulary. Potem drugie. Potem trzecie. Za czwartym razem powiedziałam lekarzowi wprost: coś jest ze mną nie tak. On tłumaczył to wzrostem, hormonami, iż to się wyrówna. Nie wyrównało się. Skierowali mnie do szpitala wojewódzkiego, zrobili tomografię, potem kolejne badania, aż w końcu ktoś napisał w karcie słowo „zwyrodnienie siatkówki".
Miałam osiemnaście lat, kiedy zaczęłam się przewracać. Najpierw tylko w szpilkach — na studniówce omal nie wylądowałam na parkiecie, koleżanki się śmiały, iż wypiłam za dużo, a ja nie tknęłam alkoholu. Potem zaczęło się dziać to samo w zwykłych butach. Diagnoza brzmiała: zaburzenia równowagi. Z czasem zwykłe rzeczy — zaniesienie siatki z Biedronki, ugotowanie zupy, przeczytanie SMS-a — zajmowały mi coraz więcej czasu i sił. Zaczęłam upadać. Raz na stacji metra na Politechnice winda była zepsuta, więc wjechałam balkonikiem na schody ruchome. Kółko zablokowało się między stopniami, straciłam równowagę i runęłam na metalowe listwy. Wstałam z rozciętym łokciem i poczuciem, iż coś w moim życiu się właśnie skończyło, tylko jeszcze nie wiedziałam co.
Miałam dwadzieścia jeden lat, kiedy przyszedł wynik badania genetycznego. Lekarz z Instytutu Psychiatrii i Neurologii powiedział to bez owijania w bawełnę: rdzeniowo-móżdżkowy zanik typu 7, w uproszczeniu SCA7. Choroba postępująca, dziedziczna, prowadząca do ślepoty i stopniowej utraty mowy. Nieuleczalna. Wyszłam z gabinetu, usiadłam na ławce przed budynkiem i zjadłam batonik, którego nie chciałam, tylko po to, żeby ręce miały co robić. Skreśliłam wtedy wszystko naraz: studia zaoczne z pedagogiki, na które się zapisałam, mieszkanie z koleżanką w bloku na Ustrzyckiej, chłopaka, którego jeszcze nie miałam, dzieci, których miałam nie mieć nigdy. Płakałam codziennie przez pół roku. Nie po kimś. Po sobie — po tej wersji mnie, która miała jeszcze żyć.
Wszystko zmieniło się na wizycie u neurologa, dr. Wieczorka, w przychodni przy Reformackiej. Zaproponował lek, który stosowano wtedy głównie eksperymentalnie — powiedział wprost, iż mnie nie wyleczy, ale może zahamować postęp choroby. Przez trzy miesiące nic. Tabletki co dzień o ósmej rano, dziennik objawów w zeszycie w kratkę, zero efektu. A potem, gdzieś w czwartym miesiącu, zauważyłam, iż przełykam obiad bez krztuszenia się. Że słowa wychodzą wyraźniej. Że mama nie musi mnie prosić o powtórzenie zdania. Kiedy zobaczyłam, iż stan się ustabilizował, po raz pierwszy od diagnozy pozwoliłam sobie pomyśleć o przyszłości. Zapisałam się na listę oczekujących w spółdzielni mieszkaniowej. Założyłam profil na aplikacji randkowej — zdjęcie z wózkiem w opisie, bez ukrywania.
Odrzucali mnie masowo. Wiadomo, jak to jest — randkowanie jest ciężkie choćby dla zdrowych, a co dopiero dla kogoś na wózku. Czekałam. A potem wyskoczył profil Marka. W bio miał napisane, iż jest osobą troskliwą, i to mnie przekonało do przesunięcia palcem w prawo. Zaczęliśmy pisać, i niemal od razu powiedziałam mu, iż jeżdżę na wózku. Obraził się — nie dlatego, iż mam wózek, tylko dlatego, iż pomyślał, iż robię sobie żarty z osób niepełnosprawnych. Musiałam tłumaczyć przez trzy wiadomości, iż mówię poważnie.
Na pierwszej randce spotkaliśmy się w restauracji przy Rynku, tej z tarasem na piętrze, do którego akurat była winda — sprawdziłam to wcześniej trzy razy przez telefon. Marek był miły, uważny, patrzył mi prosto w oczy przez cały wieczór. Miał wszystko, czego szukałam, ale to mnie przytłaczało, było niemal niewygodne. Nie byłam przyzwyczajona do tego, żeby ktoś tak bardzo się starał. Napisałam do przyjaciółki Ani, iż to się nie uda, iż jest za dobry, iż coś tu nie gra. Odpisała: „Może po prostu dobrze myśli. Otwórz się i daj mu szansę". Miała rację.
Umówiliśmy się drugi raz. Zapamiętałam moment, jak podjechał pod sam wejście, żebym nie musiała jechać przez cały parking na wózku po marcowym błocie. Nie musiałam go o to prosić. Po prostu wiedział. Pomyślałam wtedy: mało brakowało, a odpuściłabym sobie tego człowieka.
Minęło jedenaście lat. Mieszkamy razem w mieszkaniu na Podpromiu, które dostałam ze spółdzielni w 2019 roku — trzy pokoje, winda, podjazd przy klatce, który Marek sam wywalczył u administracji, chodząc do nich sześć razy z pismami. Stan mojej choroby jest ustabilizowany dzięki lekom, biorę je codziennie o ósmej, ten sam rytuał od lat. W zeszłym tygodniu poszliśmy do urzędu stanu cywilnego przy alei Piłsudskiego i złożyliśmy wniosek o zawarcie związku małżeńskiego — termin mamy wyznaczony na grudzień. Urzędniczka zapytała, czy potrzebujemy dodatkowego czasu w podpisanie dokumentów. Marek odpowiedział, iż tak, bo chce, żebym podpisała się sama, bez pomocy — i żeby nikt się nie spieszył.
Wracaliśmy tamtego dnia tramwajem numer 4, za oknem padał deszcz, kierowca ogłaszał przystanki przez trzeszczący głośnik. Marek trzymał w ręku kopertę z pieczątką urzędu i co chwilę do niej zaglądał, jakby sprawdzał, czy data naprawdę tam jest. Powiedziałam mu, iż gdyby nie tamta druga randka, nigdy by do tego nie doszło. Odpowiedział, iż i tak by nie odpuścił — iż umiał czekać dłużej niż ja myślałam.
