Jaś cierpi na rzadką chorobę i potrzebuje pomocy. "Jego marzeniem jest założyć zwykłe buty"

Zdjęcie: przyszloscdladzieci.org


Jaś chciałby biegać po trawie, grać w piłkę, tańczyć i skakać. Dziś to wszystko jest tylko w sferze marzeń. To, co dla nas jest zwykłe, codzienne, dla niego stało się wyjątkowe. Operacja daje nadzieje. Niestety jak zawsze przeszkodą są pieniądze, a na leczenie potrzebna jest duża suma.Po narodzinach Jasia jego rodzice nie wiedzieli, iż czeka ich wielka walka o zdrowie syna. Lekarze tłumaczyli skrócone kończyny chłopca niskorosłością. Niestety, gdy ten miał niespełna 2 lata, okazało się, iż jego stan zdrowia jest znacznie gorszy, niż podejrzewano. Mama zauważyła, iż syn "łapie ją na ucho, a nie na oko". Wiedziała, iż coś jest nie tak i matczyna intuicja jej nie zawiodła. Okazało się, iż mały Jaś cierpi na zwyrodnienie siatkówki. To nie koniec problemów. Kilka lat później wyszło na jaw, iż nerki chłopca nie pracują tak, jak powinny. Konieczny był przeszczep. Dawcą została babcia.
REKLAMA


Długo szukaliśmy powodu, dlaczego Jasiowi co chwilę 'wyskakują' jakieś nowe schorzenia. I w końcu go znaleźliśmy, przyczyna leży w genach. Lekarze z Poznania zdiagnozowali, iż Jaś cierpi na bardzo rzadki Zespół Mainzer-Saldino- czytamy w wypowiedzi jego mamy opublikowanej na stronie przyszloscdladzieci.pl. Zespół Mainzer-Saldino to rzadka choroba genetyczna. Osoby, które się z nią zmagają, zwykle mają: stożkowe nasady paliczkowe, przewlekłą niewydolność nerek, dystrofię siatkówki, nieprawidłowości radiologiczne bliższej części kości udowej. Niektórzy zmagają się też z niskorosłością, ataksją móżdżkową i zwłóknieniem wątroby. U Jasia zespół objawia się koślawością stóp, dysplazją klatki piersiowej i wygięciem kręgosłupa.


Jaś pilnie potrzebuje operacji. Dzięki niej będzie mógł chodzić bez bólu Fundacja Przyszłość dla Dzieci


Jaś marzy o sportowych butach. Operacja daje mu szansę, by je założyćJaś dziś ma już szesnaście lat. Mimo wielu ograniczeń stara się żyć tak, jak jego zdrowi koledzy i koleżanki. Lubi się uczyć języków obcych, gra na gitarze. Co jest jego największym marzeniem? Odpowiedź może zadziwić - sportowe buty. Takie, jakie widzi u kolegów. Dla przeciętnego człowieka coś tak zwykłego, a dla Jasia - niemożliwego. w tej chwili może jedynie pomarzyć o sportowym obuwiu, ponieważ musi chodzić w tych ortopedycznych, robionych na zamówienie.Dla ludzi zdrowych takie buty wydają się taką 'zwykłostką' kupowaną kilka razy w roku, dla nas są obietnicą lepszego, stabilniejszego i mniej skomplikowanego życia dla syna– przyznaje jego mama. Marzenie Jasia o butach, o łatwiejszej codzienności, mniejszym bólu można spełnić. Lekarze z Paley European Institute chcą przeprowadzić osteotomię nadkostkową oraz korekcję ustawienia stawu skokowego i stóp. To sprawi, iż szesnastolatkowi będzie dużo łatwiej chodzić. Po operacji czekać go będzie wielotygodniowa rehabilitacja, na którą będzie musiał dojeżdżać do stolicy. To wszystko wiąże się z dużymi wydatkami. A rodziców, po prostu na to nie stać. Do tego, osteotomia powinna być przeprowadzona jak najszybciej, ponieważ nerka, którą przeszczepiono chłopcu przed laty, zaczyna słabnąć. Niebawem może się okazać, iż narząd będzie zbyt słaby, by można było przeprowadzić operację.


Rodzice chłopca postanowili wiec założyć zbiórkę. Wyliczono, iż potrzeba 180 tys. zł, na chwilę obecną uzbierano nieco ponad 45 tys. zł. Osoby, które chciałyby pomóc Jasiowi, mogą dokonywać wpłat tutaj: