Osoby z niepełnosprawnościami są bardzo różnorodne. To osoby na wózku inwalidzkim, balkoniku, o kulach, z wadą wzroku i słuchu, z niepełnosprawnością intelektualną. Często niepełnosprawności towarzyszy deformacja kończyn, skolioza, deformacja twarzoczaszki, niezborność ruchowa, niewyraźna mowa, ślinotok spowodowany porażeniem ślinianek. To wszystko może powodować nie tylko ogromny dyskomfort fizyczny, ale i psychiczny. O tym pisze dla nas Agnieszka Sobecka – pedagożka, aktywistka działająca na rzecz poprawy sytuacji osób ciężko chorych i niepełnosprawnych w Polsce.
Wiele osób nie akceptuje swojego ciała. Ciała, które od urodzenia musi sporo przejść, a które zawodzi często w najmniej odpowiednim momencie. Chcesz coś powiedzieć, nie możesz. Chcesz po coś sięgnąć, nie dajesz rady. Otoczenie obserwuje i …unika, śmieje się, często hejtuje. Nagminnie to się zdarza w środowisku rówieśniczym. Gdzie każdy chce być akceptowany, ważny. Historia dziewczyny, która mając kilkadziesiąt ataków padaczki dziennie, jest straszna. Straciła kontakt z rówieśnikami, którzy zaczęli postrzegać dziewczynę jako te dziwną… Znam przypadek nastolatki, która widząc różnice między sobą, a zdrowymi koleżankami, które cieszyły się uznaniem chłopaków z klasy, zachorowała na depresję…
CZY TO MOJE CIAŁO?
Ciało nas, osób z niepełnosprawnościami, jest od urodzenia leczone, dotykane, rehabilitowane, nadwyrężane lekami, terapiami i operacjami. Oszpecone bliznami, bo przecież niepełnosprawność czy ciężka choroba nie zawsze pojawiają się od urodzenia. Wiele osób z niepełnosprawnościami nie ma kontaktu z własnym ciałem, nie czują, iż ono należy do nich, zawsze do kogoś…
Osoby, które zmagają się z chorobami postępującymi, tak jak osoby po wypadkach, cierpią często szczególnie, bo pamiętają, gdy ich ciało im dobrze służyło: mogli chodzić, biegać, byli samodzielni. Od kolegi z głęboką niepełnosprawnością usłyszałam „Ja choćby nie mogę się sam zabić…”. W książce ”Tylko w mojej głowie” została przytoczona historia Melody, z porażeniem mózgowym. Jej klasa źle podała datę wyjazdu na konkurs do Waszyngtonu, by ona z nimi nie dotarła. Przegrali, bo dziewczyna wiedzą i inteligencją biła resztę na głowę.
Pamiętam szkolenie z seksualności osób z niepełnosprawnościami, które prowadziła seksuolog Alicja Długołęcka. Gdy leżeliśmy na podłodze, obrysowała nas. Gdy spojrzałam na szkic swojej sylwetki, oniemiałam, dość mocne i nie za bardzo przyjemne odczucie. Tyle krzywizn…
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ CZĘSTO UPOKARZA
Dodatkowym obciążeniem są problemy urologiczne: konieczność używania pieluch czy cewników, skłonność do biegunek. Niestety wiem, o czym mówię. Noszę pieluchy. Nie raz mi przemokła. Boję się wyjeżdżać z domu, bo wiem, iż nie będę mieć możliwości zmiany pieluchy. Zrezygnowałam ze spotkań rodzinnych z tego samego powodu. Mam problemy z jelitami i zdarzają się biegunki. W przestrzeni publicznej dzięki akcji „Przewijamy Polskę”, są tworzone KOMFORTKI, czyli miejsca do zmiany pampersów, ale w skali kraju jest ich wciąż za mało. Pozostaje przebieranie w publicznych toaletach, na podłodze czy na ławce w parkach, na widoku publicznym. Co jest bardzo upokarzające. Niepełnosprawność po prostu często upokarza… A polskie społeczeństwo dokłada do tego swoje pięć groszy w dość okrutny sposób…
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NIE JEST W KANONIE
Normą w dzisiejszym świecie jest niestety nieskazitelny wygląd. U nas zdarzają się reklamy z udziałem osób z niepełnosprawnościami. Ale są to przez cały czas przypadki rzadkie i występują wtedy osoby z lekką niepełnosprawnością, niekłujące swoją niedoskonałością w oczy społeczeństwa.
W programach rozrywkowych typu ’”TOP MODEL”, czy „You Can Dance”, nie zobaczymy utalentowanych tancerzy z niepełnosprawnościami czy rokujących modeli/ki w charakterze uczestników. Do tego pierwszego formatu przybył przystojny chłopak na wózku inwalidzkim. Jury zaserwowało mu „dobroczynne formułki”, które de facto nie znaczyły nic… i to tyle. Polska rzeczywistość nie życzy sobie różnorodności w przestrzeni publicznej. Prędzej
zostanie zaakceptowana drag queen, niż osoba z niepełnosprawnością, choćby ta najbardziej interesująca.
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ WE WSPÓŁCZESNYM ŚWIECIE
Bardzo zaskakujące, iż za granicami Polski wygląda to choć trochę inaczej. Na gruncie amerykańskim do tematu ciała z niepełnosprawnościami, racjonalnie, od lat próbuje podejść, Abbey Curran. Kobieta z porażeniem mózgowym, która w 2008 roku jako pierwsza uczestniczka z niepełnosprawnością, znalazła się w TOP10, konkursu Miss USA. Najpierw ze
zdrowymi koleżankami wygrała rywalizację o koronę Miss Iowa 2008. Korony Miss USA co prawda nie wygrała, ale stworzyła organizację non – profit i realizuje z sukcesem projekt „The Miss You Can Do It Peageant”. Cel główny to udział dziewcząt i kobiet z różnymi niepełnosprawnościami w konkursie, w którym pokazują nie słabości, a możliwości. I tu w
przeciwieństwie do organizowanego kilka lat temu konkursu w Polsce, nie wygrywa ta, która wygląda na „mniej niepełnosprawną”. Bo Abbey zawsze powtarza ”Buduj siebie, nie na strachu, ale na nadziei i możliwościach”. Gdy chciała uczestniczyć w konkursie, mówiono jej wprost, iż to nie możliwe, bo posiada ciało, które nie jest doskonałe, jest niepełnosprawne.
Madeline Stuart to modelka z zespołem Downa, która od lat z sukcesem działa w branży modowej. Wystąpiła na Fashion Week w Nowym Jorku.
Sofia Jirau jako pierwsza modelka z zespołem Downa reklamuje firmę Victoria’s Secret.
W tym roku Kayla Kosmalski zwyciężyła w konkursie Miss Teen Delaware i jaki pierwsza uczestniczka z zespołem Downa wzięła udział w wyborach Miss Teen USA.
To są oczywiście przykłady pięknych fizycznie osób z niepełnosprawnościami, ale branża miss czy moda rządzą się takimi, a nie innymi zasadami.
Czy swoją niepełnosprawność i niedoskonałą fizyczność można zaakceptować? Moim zdaniem nie. Przynajmniej Ja tego nie potrafię. Nigdy nie zaakceptowałam swojej niepełnosprawności i nie pogodziłam z tym. Nauczyłam się z nią po prostu żyć.
Z drugiej strony uważam, iż my osoby z niepełnosprawnościami powinniśmy być dumni ze swoich ciał z jednego prostego powodu. Nasze ciało świadczy o naszej odwadze, sile. Dużo przeszło i…dało radę.
Agnieszka Sobecka– pedagożka, aktywistka działająca na rzecz poprawy sytuacji osób ciężko chorych i niepełnosprawnych w Polsce. Współpracuje z takimi organizacjami jak: „Fundacja Niesiemy Nadzieję”, „Fundacja Jesteśmy Ważni”, „Fundacja na Rzecz Pacjentów Onkologicznych „Park Nadziei”, „Fundacja Wyrównywanie Szans”, wcześniej działała dla organizacji” Happy Kids’ i „Integracji”. Dziennikarka prasowa z zamiłowania. Przez dwa lata pisała dla portalu „Rampa”, podejmując tematykę osób z niepełnosprawnościami. W Fundacji SEXEDPL zajmuje się opracowywaniem treści pod kątem osób z niepełnosprawnościami.
